2008年12月29日 星期一

我最感謝的一個人

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4年前,我一個人離鄉背井在臺北工作,一個人在外面租房子,某一天在曬衣服時,只要手臂一抬起來,右手肩膀酸痛無比,當時不以為意,應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去,我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了,但又不敢跟家裡說,一個人待在空空的房間裡睡也睡不著,只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發,至少我會覺得有人陪我減少一些不安,然而手的狀況一直都沒有好,腳的力量也越來越差,臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去,有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來,樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅,一想到我也有可能要面對死亡這件事,整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病,也不知道可否治療好,但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我,我再也壓抑不住,於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我,從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況,但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院,不管結果是好是壞,都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院,住院前我們都很努力做好最壞的心理準備,最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時,那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後,醫生說我還可以走手也可以動,可以上班就盡量上班,於是我還是繼續待在臺北上班,我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北,要去找尋住家附近的菜市場,認識住家附近的路,有一次去門診看病,在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走,走著走著,腳突然沒力我就跌倒了,沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒,然後我媽也無法把我扶起來,在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。

以前我媽曾經開過刀,所以她全身力氣有限,但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作,例如:起床時的起身,坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方,因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸,然後送醫急救插管,住進加護病房,當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間,一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養,但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應,而且我又怕東怕西的,即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了,我、我媽都已經慢慢適應這一切。

如果當初我媽沒有來臺北的話,我不敢想像我現在會變成什麼樣子,所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽,謝謝你。有人說上帝關了你的門,必定會留給你一扇窗,我想媽媽就是那最明亮的窗。

2008年12月24日 星期三

避免生下漸凍寶寶 準媽媽可檢測基因

自由電子報 - 避免生下漸凍寶寶 準媽媽可檢測基因
避免生下漸凍寶寶 準媽媽可檢測基因

文/胡偉敏

在台灣,俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),是發生率第二高的隱性遺傳疾病,僅次於海洋性貧血;平均每30至35人就有一人帶因,估計每900對夫婦就有一對會生下病兒,每年新增40至50名病患。目前國內約有4000名病患,但一般人卻對它普遍缺乏警覺。

這種病與第五條染色體上的「運動神經元存活基因(SMN1)」有關。正常人有兩個以上這種基因,帶因者只有一個,但就像腎臟,只有一個也能正常生活,所以帶因者並不會發病。但父母都帶因,下一代便有2分之1的機會是帶因者,4分之1的機會是正常人,4分之1的機會兩個SMN1基因都缺失,引發脊髓性肌肉萎縮症。

由於運動神經元的基因異常,患者的肌肉會漸進性退化,逐漸軟弱、萎縮,四肢及軀幹呈現無力狀態、肌腱反射消失、無法吞嚥、呼吸困難,但智力卻完全正常,因此被稱為「漸凍人」。

◎依發病年齡及嚴重程度,可分下列3型:

●嚴重型:出生6個月內會出現症狀,一般人在兩歲前,就會因呼吸衰竭而死亡。

●中度型:通常在出生後6個月至一歲半間發病,患者大多可活至成年,少數則在孩童期可能因呼吸道感染而死亡。

●輕度型:症狀從一歲半至成年皆可能發生,患者長期存活率高。

◎由於脊髓性肌肉萎縮症目前尚無治療方式,因此建議準媽媽們若有以下情況,可接受基因檢測,以免生下漸凍寶寶:

●夫妻本身或雙方家族有脊髓性肌肉萎縮症病史,懷孕前,應先進行基因篩檢,以確定兩人是否為帶因者。

●夫妻都確診為帶因者,或曾生下脊髓性肌肉萎縮症的寶寶,則懷孕時,應做基因篩檢,以確定胎兒是否正常。

●非帶因民眾若擔心胎兒發生自體的基因突變,也可自費進行檢查。

一般檢測採血液篩檢,建議於懷孕第一期(14週前)抽血2至3西西進行基因檢測,約3週後看報告。若夫妻雙方都是帶因者,胎兒需進一步採檢胎兒絨毛(懷孕10週以上)或羊水(16週以上),分析其SMN1基因是否發生缺失,以避免生下重症的寶寶。

(作者為永和耕莘醫院婦產科醫師)

2008年12月22日 星期一

我是被觀摩的對象

上星期呼吸器廠商與一群呼吸師來我家看我的呼吸器和相關器材的使用情形,希望我們對於這些器材隨便使用經驗能夠給你們一些想法。
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下載大張圖

2008年12月17日 星期三

漸凍人安樂死 英國掀波 自咬關閉呼吸器 紀錄片電視首播

壹蘋果網絡 | 國際 國際新聞 | 漸凍人安樂死 英國掀波 自咬關閉呼吸器 紀錄片電視首播 | 2008-12-11
漸凍人安樂死 英國掀波
自咬關閉呼吸器 紀錄片電視首播
2008年12月11日蘋果日報
醫療健康

【蔡佳慧╱綜合外電報導】一名定居英國的美國退休教授因罹患「漸凍人」症,兩年前遠赴瑞士安樂死。他尋求有尊嚴死亡的過程,被拍成紀錄片《自殺觀光客》,昨在英國天空電視台首播,引發眾多討論。

英國
現年59歲的尤爾特(Craig Ewert)在2006年4月被診斷罹患俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病,醫師預估他最多只剩5年可活,但是不到5個月,他的病況已惡化到需仰賴呼吸器維生。
獲得家人諒解與支持後,尤爾特選擇赴瑞士著名自殺診所Dignitas尋求「解脫」,支付約15萬元台幣進行安樂死。2006年9月26日,在妻子親吻道別後,尤爾特親自咬下關閉呼吸器的計時開關,以吸管吞服致命劑量的苯巴比妥鈉,在45分鐘後告別人世。

妻:盼掃除死亡禁忌
此過程由加拿大籍奧斯卡得獎導演札立斯基拍成紀錄片,片中尤爾特說:「我厭倦這病,但我不厭倦生命。我依然享受生命,我也希望可以繼續,問題是我沒辦法。如果選擇活著,就是選擇磨難。坦白說,如果你完全癱瘓、無法言語,你如何讓別人得知你在受苦?這將是地獄深淵。」
尤爾特的妻子接受英國媒體訪問時稱,不後悔拍攝紀錄片,希望藉該片掃除人們避談死亡的禁忌心態,並說該片是對丈夫的「美好禮讚。」此片播出在英國引發討論。媒體監督機構指,「安樂死議題是目前重要的政治議題,令人憂心的是這節目可能影響公眾輿論。」反對自殺團體稱「令人遺憾」。目前瑞士是全球唯一可合法替非本國居民安樂死的國家。

全球安樂死爭議案例
2008/11
義大利37歲女子伊魯亞娜因車禍成為植物人,昏迷16年後,父親獲得最高法院許可替她拔管,讓她自然死亡。此案掀起激烈爭論,也替義大利安樂死清除最後一道障礙。
2006/12
義大利60歲男子威樂比因肌肉萎縮症,全身只剩眼球肉可動,曾寫信請求總統和法院要求安樂死,但遭法院駁回請求,最後在醫師協助下死亡。天主教教廷指他違反教義、結束自己生命,拒絕替他主持喪禮。
2005/03
美國佛州41歲女子泰莉施亞佛在臥床昏迷15年後,丈夫獲得法院許可替她拔管,任她自然死亡。此案在全美引發極大爭議,連國會和佛州議會都曾介入,要求勿拔管。
※資料來源:《蘋果》資料室

2008年12月3日 星期三

漸凍人難行動 機器人成幫「手」

漸凍人難行動 機器人成幫「手」【民視新聞網】
漸凍人難行動 機器人成幫「手」 2008/12/01
【訊息】
隨著科技進步,協助行動不便病患提高生活品質的機器人,也越來越多,透過一位「肌萎縮性脊髓側索硬化症」患者,也就是俗稱的漸凍人病患的案例,來看看機器人能如何幫助生活改善。

瑪格森是一位ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症患者,也就是俗稱的漸凍人,面對越來越不便的日常生活,如果能有一位隨身幫手,日子會好過得多。

當瑪格森將雷射指向藥瓶時,小幫手機器人艾利就登場啦!就像大象有一條動作敏捷的長鼻子一樣,機器人艾利有一跟能幫助病人的聰明手臂,不論是ALS患者或是其他行動不便的病患和老人家,通通都是用得上艾利的人。

而這是艾利眼中的世界,他利用感應器和攝影機找出指定物品所在位置,拿到物品後再放回指揮者手上,而艾利也要從錯誤中學習,像是遙控器沒有辦法從較長的兩端拿起來,那麼艾利就得學著換個方向再拿。

目前艾利成功拿起指定物品的機率,已經高達90%,研究團隊評估大約在10年內,艾利就能普及到有需要的病患身邊。(民視新聞王皓綜合報導)

2008年11月18日 星期二

我的雅虎奇摩帳號被盜!#%@……


從11/12 21點我開機打開g-mail才發現這一切。【說明一下,我的gmail信箱是我在雅虎設定的備用信箱。】

我用時間來表列:
11/12
17:00 我關機去洗澡.
17:33 密碼被更改.
20:49 我的Y拍多項拍賣商品被多人檢舉因違反Yahoo!奇摩拍賣使用規範,已經被我們的客戶服務部門做以下處理: 處理方式: "已經結束︰ " ,同時我的帳號遭停權。 【我上次用Y拍是3年前。】
21:00 我開機發現此事,到這https://help.cc.tw.yahoo.com/feedback.html?id=3728回報。【找很久!】

11/13
早上開機第一件事掃毒,然後我又收到一封信【Yahoo!奇摩拍賣:立即付款通知】,內容如下:
# 感謝您在Yahoo!奇摩拍賣刊登商品。
# 這封信是要通知您,您目前的累計未繳金額已經達到應付費的標準,您必須先完成付費動作才可以繼續刊登商品。如果您已經繳費完成,請忽略這封信件。
# .您目前應繳的費用:3,400 元 (注意!實際繳費金額以繳費當時「我的消費紀錄」中的金額為準)

這就是盜用帳號的人留下的爛帳。

15:13 Yahoo!奇摩寄給我新密碼,修改密碼登入後,原來盜用者就是去Y拍拍賣15筆比市價還便宜的全新小筆電與高級手機,可以面交只是在很遠的地方。還好沒有任何成交記錄要不然事情會更麻煩。所以接下來就是把不是我消費的3400元消掉,我到http://tw.help.yahoo.com/auct/faq/feedback/index.html,然後點拍賣費用/商店詢問信箱去填表格。【由於一直都沒有收到對方回覆信件,所以我就每天填一次表格。】

11/17
早上打開電腦突然心血來潮打開gmail的垃圾信件,原來雅虎客服都一直都有回我的意見【Orz,我錯了】,在雅虎寄給我密碼信時也寄給我一封通知信,內容如下:

關於您的問題,Yahoo!奇摩於2008/11/13將您的帳號:新密碼信,
發送至您的備用信箱:

請您於重新登入前先採取以下步驟:

1.更新電腦病毒碼並立即進行掃毒。
2.完成掃毒後,請登入會員中心修改您的個人資料與密碼,並不定期變換密碼。
3.隨時檢視並安裝您電腦作業系統或是瀏覽器的更新程式。

此外,我們已轉交相關部門處理拍賣費用的沖銷,
非您本人刊登所產生的拍賣費用,
我們不會向您收取,請您放心!
處理時間需要約5個工作天,煩請您耐心等候!


再者,由於您的帳號有遭盜用的疑慮,
建議您登入我的拍賣,確認會員資料及認證狀態的正確性,
以保障您拍賣服務的權益。

提醒您,目前網路上有許多不明的病毒程式,
例如:木馬病毒及其他惡意程式..等,
可能影響您的電腦操作或服務使用上的問題(如信箱、即時通等)。

歡迎您參考Yahoo!奇摩網路安全中心,
您可使用免費線上掃毒工具,並了解更多網路使用安全及學習如何自我防範:
http://tw.info.yahoo.com/security/


我想我真的耍寶了,我每天填一次表格對方就回一次信,內容都是說:
非您本人刊登所產生的拍賣費用,
我們不會向您收取,請您放心!
處理時間需要約5個工作天,煩請您耐心等候!

目前狀況就是如此,如果最新消息我會繼續更新。。。。


我覺得只要Y拍這東西存在,像我這類的事情會不斷的發生,這裡有個比我還悲慘的例子:YAHOO帳號被盜 大家快來看 - Yahoo!奇摩知識+,所以下面是幾個我對預防這種事情的幾個想法:【除了雅虎說的安全圖章掃毒,常更換密碼,並不是上述這些方法沒有用。】

1.刪除帳號
服務中心-如何刪除不想使用的帳號
如何刪除不想使用的帳號?

很抱歉,目前Yahoo!奇摩尚未提供刪除帳號的功能。若您不希望繼續使用Yahoo!奇摩帳號,您只要一年內不登入您的帳號,該帳號即會自動無效。

一旦您的帳號停用,您將無法查詢該帳號以前儲存的任何資料。

請注意:
若您超過四個月沒有登入電子信箱,則您的電子信箱功能將停止使用。一旦停用電子信箱功能,您將無法查詢該電子信箱以前儲存的任何資料。
若您的帳號尚未停用,您仍可重新啟用您的電子信箱。

那如果在這一年中被盜用,那不就又要等一年。。。。

2.停權
停權的意思好像是不能用拍賣這功能,那詳細說明如下:
爲什麼在拍賣出現『賣家停權中』的文字

3.不能刊登拍賣
基本上每刊登一筆拍賣是要付錢給Y拍的,如果你的應付給Y拍金額超過50元而還沒繳費的話是不能刊登拍賣的,詳細說明如下:
Yahoo!奇摩拍賣有哪些費用項目
我什麼時候需要繳費?不繳費會如何?

4.Yahoo!奇摩-使用帳號安心鎖 保護帳號好安心
基本上上面那3種方法我都沒有試過,但我會試用自然人憑證,只是登入雅虎都要用讀卡機。

11/21 update
3400元的帳已經消掉了,自然人憑證也迅速的到手,在網絡上買的ic晶片讀卡機卻還沒送到。

11/24 update
ic晶片讀卡機到手了,設定好Yahoo!奇摩-使用帳號安心鎖 保護帳號好安心,以後要進入y拍自己的賣場編輯一些資料或刊登拍賣時除了輸入帳號與密碼之外,還要用自然人憑證加自然人憑證密碼,其他yahoo服務就只要帳號與密碼就可以。我覺得不管你有沒有在用y拍,最好還是要設定Yahoo!奇摩-使用帳號安心鎖 保護帳號好安心,因為那天如果你的帳號被盜的話,對方沒有你的自然人憑證也無法刊登拍賣。

2008年11月4日 星期二

影響漸凍人的形成的關鍵基因

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上圖可能是目前唯一一位罹患漸凍人治好的黃志中先生

說到台灣龍捲風裡頭黃志中,該劇播放當時我還是一個上班族,某天吃晚餐時店裡正好播放該劇,我還跟我朋友說:『真好笑,連漸凍人都可以治療好,(我忘了後面有沒有加一句廖主播的名言“吃大X啦!”)』,然後2個月後,我的肩膀就開始酸痛(發病了)。所以這個故事告訴我們【個人口業,個人擔。】
U 化論: 影響漸凍人的形成的關鍵基因
影響漸凍人的形成的關鍵基因

漸凍人患者Steven Hawking 於2007年的無重力體驗


漸凍人的全名是「肌萎縮性側索硬化症」,簡稱ALS(amyotrophic lateral sclerosis ),是一種運動神經元疾病,據說台灣龍捲風裡頭黃志中有得過這種不治之症,一般認為得到這種病的人的思考能力都與無異於常人,但卻會漸漸發展成為肌肉萎縮不能行動,甚至呼吸困難的情形。

有一位以研究黑洞著名的英國物理學家 Steven Hawking 正是此病的患者,目前雖然已經無法說話,但仍然健在,繼續從事研究,目前還在劍橋大學教書,並在去年參加了無重力體驗(這麼多人都去體驗無重力),也是因為他發展了許多高科技輪椅,使他能夠藉由科技發聲,這位學者以喜歡看脫衣舞孃出名,非常具有爭議性的學者,連 the simpsons 都曾拿它當作話題,以下是他使用 AI speaker 發表他自己在 the simpsons 中出現的看法(有點酸):



不停重複 Steven Hawking 用高科技輪椅揍 Skinner 校長的片段:


順道附上一則 Steven Hawking 明年將從劍橋大學退休的新聞:Astrophysicist Stephen Hawking Retires From Post
(欲知詳情請點入)

整個離題 XD
反正總而言之...

中樞神經系統中有一條稱作皮質脊髓神經束(corticospinal tract)的束狀神經,連接腦部及脊髓,這條神經是中樞神經系統中最長的神經,可以有數英尺長,漸凍人(ALS )就是起因於這條神經束中的神經元受損之故,以致病人無法自由控制肌肉,遺傳性麻痺癱瘓(HSP ,hereditary spastic paraplegia)起因也跟這條神經受損有關。。。。
全文請到原部落格繼續閱讀

2008年11月1日 星期六

朋友來我家的照片

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其實除了上次楊玉欣來我家之前,也有很多朋友來我家的照片,也有很多朋友來我家忘記拍照。
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2008年10月29日 星期三

楊玉欣來我家

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首先宣傳一下,楊玉欣小姐也有主持一個廣播節目,歡迎各位準時收聽。
也恭喜楊玉欣在97年廣播金鐘獎再度獲社會服務節目主持人獎!

「角落欣世界」

◎時間:每個星期日 下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐

◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投
另外也可以從網絡線上收聽,按網絡收聽後到中廣網頁然後按Windows mediaplayer 就可以開始收聽。

如果想知道最新的節目內容,可以到台灣弱勢病患權益促進會_角落欣世界電台網站財團法人罕見疾病基金會官網查詢



認識楊玉欣小姐是在2008年621全球漸凍人日系列活動,當時她說有機會要來我家看我,沒想到之前她真的來我家看我。

那天跟楊玉欣聊了很多,大部分時間都在聊發病之後生活上的點點滴滴,像我們這種肌肉會慢慢無力的病人,在肌力退化到某一階段所面臨的問題都差不多,上次耀霆來我家時也有聊到這個問題。請看這篇文章:與其羨慕別人不如珍惜自己

除此之外,今年年初楊玉欣也有代表某一個政黨的政黨候選人參加2008年的立委選舉,這是楊玉欣參選心路與願景。我也是到開票那一天才知道她有參選,雖然落敗【楊玉欣眼中的天堂--玉欣選後感言】,但是我卻看到一個被病疾纏身的人,願意站出來為一樣病疾纏身的弱勢團體發聲,這樣的行為值得我們感動與喝彩。如果下次楊玉欣參選,我會支持她,但我又會擔心她的身體,所以很兩難。但楊玉欣加油!我永遠支持你。

2008年10月2日 星期四

Lou Gehrig棒球場上的漸凍英雄


Lou Gehrig的球衣背號是4號,貝比魯斯是3號。還有那個知名日劇應該指的是『一公升眼淚』,唉!那是『小腦萎縮症』不是肌萎縮性脊髓側索硬化症『ALS』。

udn運動大聯盟 - 棒球世界 - 焦點球星 - 記錄雖被破 鐵馬精神永長存
記錄雖被破 鐵馬精神永長存
2008/09/22
【特約作家kyokofan】

在老洋基球場即將步入歷史舞台之前,隊長基特已破了傳奇名將蓋瑞格(Lou Gehrig)創下的在洋基主場1269隻安打的記錄。蓋瑞格,這位可能是史上最強悍的一壘手,,也因為這項記錄,他傳奇又帶有悲劇性的棒球人生,再一次的為世人所追憶。

自1925 年,蓋瑞格佔據了洋基一壘手守備位置之後。他與貝比魯斯所組成的中心打線,毫無置疑的,是史上最強的重砲雙人組。但,就有如洋基60年代初期曇花一現的馬里斯與曼托的連棒,或同樣60年代,在大洋的另一岸,日本的王貞治與長島茂雄一般;蓋瑞格由於較為內向而不多話的個性,讓貝比魯斯永遠是鎂光燈的焦點,自己卻總是無法獲得與自己優異成績應有的注意。但,若不是有蓋瑞格在魯斯的後面一棒保護他,使得對手不敢過於閃躲魯斯,同時想到後面還有一個巨棒的壓力也讓投手不能集中所有精力對付魯斯。

從1926與1927年的成績就可以看出來,當蓋瑞格從1926進入1927的成熟期,成績開始突飛猛進時,魯斯就在1927年打出了當時記錄的單季60隻全壘打。而當1929年蓋瑞格陷入低潮狀況,魯斯的上壘率以及長打率也受到不少影響。連帶的,在1929年洋基也失去了前進世界大賽的機會。可以見的貝比魯斯及蓋瑞格對於洋基來說是缺一不可。

這對長打兄弟,不只是在季賽打得好,在季後賽也是殺得對手毫無招架之力。但是同樣的,魯斯還是佔走了大部分的鎂光燈焦點。1928世界大賽,蓋瑞格打擊率5成 45,但是魯斯卻高達6成 25!1932年世界大賽,打得最傑出的蓋瑞格打擊率5成29,但是留在大家腦海裡被討論的,卻還是魯斯的【預告全壘打】。也由於兩個人性格的不同,兩人場下感情並不理想。直到蓋瑞格那感人的退休儀式那天,兩人才算是重歸於好。

但在1933年魯斯表現開始下滑,到1936年洋基球迷新偶像,【洋基快艇】喬‧迪馬喬上大聯盟之前;蓋瑞格仍然如同以往,日復一日的出賽,意志力驚人的程度完全無人能及。在那醫學如此不發達的時候,蓋瑞格最後累積2130場的連續出賽,超越了當時的第二名828場,被喻為最不可能被突破的記錄之一!在他生涯的晚期,蓋瑞格曾經去照過X光,這時才發現,他的雙手新傷加舊傷竟然有17處骨折!能在這樣得狀況出賽,同時持續有MVP身價的表現,大概是現在的我的完全不能想像的!即使60年後,小瑞普肯打破了蓋瑞格的連續出賽記錄,他那驚人的意志力,仍然是長存每個人心中。

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),一般俗稱的漸凍人;在台灣,也許很多人並不清楚這個疾病,甚或者是從著名日劇中才了解到這恐怖的不治之症。但在美國,這項疾病的另一個名詞就是—Lou Gehrig’s disease。偉大的蓋瑞格,在1938年的晚期,成績就開始大幅下降;雖然他開始尋求醫師的協助,但剝奪他力量及協調性的病因還是沒有被發現,而到了1939年,雖然他是那麼的苦練,但是不但成績大幅下滑,甚至連跑壘及守備都變得步履蹣跚。終於,在經過八場非常糟糕的表現之後,他自己要求總教練將他從先發名單撤下;而偉大的連續出賽記錄,也到此告一終結。終於在6月19日,蓋瑞格被證明不幸得了絕症ALS;他也在6月21日正式決定退休。

偉大的蓋瑞格罹患絕症的消息,震驚了整個美國社會。洋基隊立刻決定在7月4日為他舉辦退休儀式。他也成為大聯盟史上第一位將球衣背號退休的球員。而在整個退休儀式結束後,本來考慮蓋瑞格的身體狀況,他應該已經沒有太多力氣發表演說,但在整場球迷的呼喊中,蓋瑞格在情同父子的總教練麥卡錫攙扶下,回到了麥克風前,講出了那句經典名言:[今天,我覺得我是全世界最幸運的人]!

而在演說之後,貝比魯斯上台給予蓋瑞格一個親切的擁抱,這一幕讓所有人都感動落淚。而在隔年,蓋瑞格成為第一位破格在退休後五年內就可以進入名人堂的球員。1941年6月2日,在蓋瑞格連續2130場出賽的第一場球整整16年後,偉大的棒球巨星因病過世,享年37歲。

哲人夙昔已遠,雖然懷念的球場被拆除,而偉大的記錄也有被破的一天;但是,蓋瑞格的優異成績、驚人毅力,以及帶給球迷甚至世人的感動,不論時光過的再久,都會長存在我們心中。

【2008/9/22 聯合新聞網】


更多關於Lou Gehrig的文章:
瘦菊子燦爛的球季:第一個退休背號─洋基簡史〈12〉 - 樂多日誌
瘦菊子燦爛的球季:「鐵馬」Lou Gehrig─洋基簡史〈13〉 - 樂多日誌
Lou Gehrig :: The Official Web Site

2008年10月1日 星期三

我不是蕭建華 我是蔡沛倫

* orz
* OTZ
* OTL ←完全失落
* ⊙rz ←瞪大眼
* or2 ←屁股特別翹
* or2=3 ←放屁
* Or2 ←頭大身體小的翹屁股
* Or? ←頭大身體小的翹屁股
* orZ ←下半身肥大
* OTz ←舉重選手
* STO ← 右向
* STOP ← 右向戴帽
* OTZ ← 左向
* OLS ← 左向逆天
* ZJO ← 右向逆天
* sto ← 右向
* orz ← 左向
* ots ← 左向逆天
* z_/o ← 右向逆天
* Xrz ←剛被爆頭
* prz ←長發垂地的orz
* @rz ←呆滯垂地的orz
* Ora ←衍伸用法,不過腳是跪著狀態。
* 6rz ←魔人普烏 (七龍珠)

失意體前屈 - 維基百科,自由的百科全書

前幾天收到一個令人傻眼的留言,內容如下:

蕭建華老師:
您的---生命經驗的分享
在生命的幽谷看見人生的幸福
很感人。內容也有說到您是因為免疫系統的關係
剛好我們的產品是對免疫系統有幫助的
我是否可以奉獻我們公司的產品給您用

認識劉志剛讓你身心都健康
想要更健康就找劉志剛
我就是傳說中能讓你一生都健康的劉志剛



首先,要打廣告要先看一下部落格的名字。我也沒有蕭建華老師的任何的聯絡方式,我也不知道蕭建華會不會看這個部落格,我跟大家一樣只是把網絡上看到的蕭建華故事貼上來。

順便說聲明一下,我很歡迎各位在此留言,但是留言內容不可出現有任何形式的廣告,尤其是號稱有療效的保健食品或民俗療法。基本上這個部落格我最大,只要出現讓我覺得不妥或不喜歡的留言,一律砍。

特此聲明

2008年8月23日 星期六

2008年621全球漸凍人日系列活動

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活動網址:
2008年621全球漸凍人日系列活動

我知道這篇文章lag很久了,但還是有感謝漸凍人協會讓我有機會參加這個活動也欣賞這部有意義的電影『潛水鐘與蝴蝶』,這部電影可以一窺類似像漸凍人這種病人的心境和生活上的處境。關於我對這部電影的感想請點下面連結:
電影潛水鐘與蝴蝶觀後感

那一天也很高興認識了罕病天使『楊玉欣』,下面是關於她的連結:
楊玉欣簡介
楊玉欣的分享

楊玉欣之前拍的廣告


另外楊玉欣也有主持一個廣播節目,歡迎各位準時收聽
「角落欣世界」
◎時間:每個星期日 下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐

◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投
另外也可以從網絡線上收聽

2008年7月31日 星期四

電影潛水鐘與蝴蝶觀後感


潛水鐘與蝴蝶中文官網

自從發病至今已經很久沒看那種要把電燈關掉,黑黑的看著大螢幕的電影。這次感謝協會在2008年621全球漸凍人日系列活動中讓我有機會重溫這種在黑漆漆的電影院看電影的感覺。這次協會播放的電影是《潛水鐘與蝴蝶》,劇情是說1995年,尚.多明尼克.鮑比(Jean-Dominique Bauby)還是法國時尚雜誌ELLE的總編輯。然而,到了年底,44歲的他突然腦幹中風,全身癱瘓,不能言語,只剩下左眼還有作用。在友人的協助下,靠著眨動左眼,他一個字母一個字母地寫下這本不朽的回憶錄,出書後10天,他也因為身體的虛弱而離開人世。

當你有天發現你全身上下只剩下左眼可以眨阿眨阿的,你會怎麼辦?當劇裡的男主角學會用眨左眼與外界溝通時,他用左眼眨出一句話『我想死』,可以理解他在醫生告知他的病情之後他一時無法接受所得到的第一想法。接下來在家人與親朋好友的關心下也慢慢習慣過著任人擺布的生活,他接受了他目前的狀況。於是他用左眼不斷向外界表達他的想法,在真實生活中,他的身體就像被禁錮在潛水鐘一樣,大聲呼喊卻沒人聽見,只能冷眼看待他看得到的一切。但只有透過他那跟一般人一樣的頭腦不斷的去想象與回憶,讓他可以暫時忘記被禁錮的身體,變成一隻蝴蝶飛翔在屬於自己的天地。老實說,看著他這樣的心境轉折過程,似乎也看到我自己發病之後的心境路程。剛開始要接受走路會跌倒、然後完全不能走、手與其它部位肌肉也是如此,不過在親人和朋友的鼓勵下,我才慢慢走過這一關。在生活上,由於有很多事情都要依賴別人的幫忙,但是有更多的事情對我已經是一個遙不可及的夢,唯有在想象的空間似乎一切變的有可能,想吃大餐時就看著電視上的美食節目、想旅遊就轉到旅遊節目、當有人提到一個你去過的地方,總會回想著當時去那裡的點點滴滴。被禁錮在潛水鐘是非我所願,但只要願意沉重的潛水鐘也可以變成輕盈的蝴蝶,正如陳宏老師所說的『身如頑石,心如飛鳥』。希望各位病友都能找到自己的蝴蝶或飛鳥。

2008年7月28日 星期一

許文龍拉琴 漸凍人飆淚

世界日報──台灣新聞
許文龍拉琴 漸凍人飆淚

 感「凍人」81歲的奇美實業創辦人許\文龍(左)在安寧病房拉小提琴,只剩雙眼可以活動的胡姓漸凍人專注聆聽,眼角有淚\。

【本報台南訊】躺在病床上已10年的胡姓漸凍人,全身只剩眼睛可以活動,25日他睜大雙眼,專注聆聽病床邊的小提琴樂聲,在悠揚琴聲中,淚無聲地滑下;在床前為他演奏的,是一手打造奇美實業、81歲的許文龍。

許文龍為安寧病患演奏這幕情景,讓在場醫護人員、和著琴聲演唱「牽阮的手」的女歌者泣不成聲。胡姓漸凍人的兒子緊握父親的手,向眾人鞠躬致謝。

台南縣奇美醫學中心新設11床安寧病房,取名「奇恩」,25日啟用。院方先安排一場小型演奏會,演奏會結束,許文龍臨時主動要求,到安寧病房為病人演奏。

他下樓到罹患運動神經元疾病、俗稱漸凍人的胡姓患者病房,患者49歲,發病15年、臥床10年,身體逐漸如結凍般無法動彈,呼吸困難不能說話,靠插管、呼吸器維生,但他意識清楚,常以眼神溝通傳達。

「想聽什麼歌?」許文龍輕撫著他的手問著,接著以小提琴拉「河邊春夢」、「牽阮的手」等曲。胡姓患者睜大眼睛,眼神滿滿的專注,張嘴幾度開合似跟著唱般;不久,眼角滑下淚來,護理人員也跟著紅了眼眶。

「有需要我還會再來,希望他喜歡」,許文龍感性地說,他以前演奏對象多是員工或親友,第一次在病榻前為患者拉琴,心情特別複雜,希望帶給他們快樂,又有許多不捨。

他說,安寧病房病人自知生命無多,與家屬飽受煎熬,非常需要大家關懷,每個人都會面對死亡,生命最後階段,音樂能撫慰心情,拉琴只是舉手之勞,「我非常樂意盡一分心!」

2008-07-26

2008年6月28日 星期六

關於前面五篇漸凍人報導(報紙轉印版)

前幾天收到青年日報記者將之前漸凍人報導的報紙掃描檔給我,分享給各位
後記:關於前面五篇漸凍人報導


970602漸凍人陳宏  專題報導
看大張圖

970603漸凍人許志洋  專題報導
看大張圖

970605漸凍人鄭榮洲  專題報導
看大張圖

970604漸凍人林月姑  專題報導
看大張圖

複製 (3) -970606漸凍人蔡沛倫  專題報導
看大張圖

蕭建華的生命故事



從蕭建華的身上可以看到生命的無限可能
只要你願意張開雙臂用最正面的態度面對一切

雖然說他得到的是慢性多發性脫髓鞘神經病變
並不是漸凍人(運動神經元病變)
但面對疾病,生命的強度絕對是可以超出我們想象的
蕭建華加油!
相關文章:
漸凍人蕭建華 拉罕病學子一把
要講到沒有呼吸為止_生命鬥士蕭建華
蕭建華的生命故事

2008年6月27日 星期五

我的不一樣人生

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1999年我27歲離開老家來到臺北某家電信公司做我的第一份工作,進去公司才發現這是一家員工平均年紀大我很多的公司,大家聊的不是公事,家庭,要不然就是當年勇。老實說剛進公司時有點不習慣,但也沒有想這麼多,只想把工作做好。一直到2005年我的不一樣人生開始。

2005年初,我依舊在這家公司上班,大家的話題依舊公事、家庭、當年勇。後來我的右肩膀舉手時會酸痛,起初我也不是很在意這件事,直到發現做復建、針灸都沒有效果時,我已經開始慌了,這時他們不斷的幫我介紹中西醫生,還帶我去求神問仆。可是一切情況都沒有好轉,甚至更糟,腳也開始有狀況,爬樓梯開始爬不動、走路不能走太遠、蹲下之後站不起來、太矮的椅子坐下去也站不起來,雖然大家努力想辦法,但無奈的是我的全身力氣越來越差。沒想到我的主管竟然買了一臺健身腳踏車放在他的辦公室,要我每天按時去踩腳踏車當作復建。後來我媽也來到臺北而我也做好最壞心理準備去醫院住院做檢查,主管還開車送我們母子倆到醫院,住院後醫生確定我是運動神經元病變(漸凍人)之後出院,他們依舊來醫院接我出院。接下來的日子,由於肌肉的力量越來越差因此走路常常跌倒,跌倒之後就爬不起來,所以上班時需要更多同事的幫忙。從上班下計程車坐輪椅推到辦公室到上廁所、中午吃飯、騎腳踏車復建、下班時坐輪椅從辦公室推到路邊上計程車,所有過程都要同事一名在旁幫忙。本來要幫我改造辦公室無障礙空間並申請電動輪椅,但因年底我肺部積痰過多無法呼吸住院最後氣切,也無法上班,但即使到現在我已經在家兩年多,他們還是常常來關心我。

上個月,有一位主管突然要動大手術,手術前我想到他曾經跟我說要我無論如何都要撐到我的病可以治療的那一天,我已經努力兩年多了,而且我會繼續努力下去,所以你也要撐過這一關,不過還好手術很順利,而他也在慢慢復原中。在我這段強迫自己接受這樣的人生的過程中,我真的可以體會我們不能決定生命的長度,但可以改變的是生命的寬度。但我想沒有他們的幫忙,我想我不會那麼快適應與接受這不一樣的人生。

2008年6月22日 星期日

兩岸人士籲用愛溫暖「漸凍人」

大公網
兩岸人士籲用愛溫暖「漸凍人」
2008-6-21

【大公網訊】中國大陸十多位著名運動神經元疾病(ALS)專家,今天在南京為來自各地的ALS患者進行義診,台灣漸凍人協會常務理事游淑華到場和大陸專家、患者交流他們與疾病鬥爭經驗,她希望兩岸攜手共同與該病抗爭。

據中央社台北二十一日電,ALS是一種致命的神經變性病,全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中新社報導,中國目前估計有十到二十萬ALS患者,他們被稱為「漸凍人」。

為喚起世人對這個影響遍佈全球疾病的重視,相關國際組織把每年六月二十一日定為全球「漸凍人日」。

專家說,目前尚無根治ALS的方法,唯一被美國FDA和歐盟批准的藥物「力如太」,也只能延長患者的疾病初發階段。所有患者的病程都會不斷進展,最終不得不臥床。更殘酷的是,患者的智力不受影響,即使到疾病晚期,他們也能清醒地意識到自己病情,精神上非常痛苦。

游淑華以「用轉動眼球方式寫作十九萬字而創下金氏紀錄」的台灣漸凍人陳宏為例,希望中國大陸的漸凍人勇敢地站出來,積極地面對生活。她呼籲人們「用愛解凍」,讓ALS患者「有尊嚴地活著」。

北京協和醫院教授崔麗英指出,ALS患者發病多在壯年,給家庭帶來巨大的災難。她說,目前北京、上海、廣州的相關專家已組成ALS研究小組,相信將來一定會有更好的診治該病的方法。

目前中國只有南京市把ALS納入大病醫保,患者和醫生們都希望中國其他地區也都盡快將該病及「力如太」列入醫療保險範圍,以減輕患者家庭負擔。

2008年6月10日 星期二

我的電腦輔具經驗

本篇文章是個人使用電腦輔具的經驗談,如果有任何電腦輔具問題還是請教專業輔具老師得到最好的解決方法。

滑鼠部份:
1 .一般滑鼠:
一般滑鼠對我來說最大的問題就是幾乎要用到肩膀到手指的所有肌肉力量,尤其我是從右肩膀開始發病的。所以發病沒多久就無法使用。

2.軌跡球滑鼠:
軌跡球滑鼠的好處就是只要動用特定幾支手指的力量,只要手指關節活動正常就可以使用,不太需要用到手腕到肩膀的力量。但是我的手指部份關節已經無法動,所以目前也無法使用。

3.單鍵滑鼠:
這是我目前使用的滑鼠,此滑鼠是針對力氣和移動範圍小的人使用。單鍵滑鼠可讓任何一個開關取代滑鼠,提供一個單鍵操作滑鼠的方式。關於開關的部份,有許多開關類型 (如低阻力按壓開關、吹氣開關、電容式開關等),要靠專業的評估來選,我目前使用的應該是按壓開關。這種滑鼠的操作方式是利用按開關的時間長短變成3個基本指令(短、長、特長),將這3個基本指令組合成為各種滑鼠動作(例如:讓滑鼠停止並按左鍵是特長,左鍵連續按2下是長長短 等等)。這個滑鼠的缺點就是動作比較慢,但是慢總比不能動來的好。而且它使用電腦本身的滑鼠驅動程式不需要裝任何驅動程式。

鍵盤部份:
由於一般鍵盤與一般滑鼠一樣要用到肩膀到手指的所有肌肉力量,所以無法使用。但是只要可以控制滑鼠再加上螢幕小鍵盤就可解決這問題。在Windows本身與一些輸入法都有提供螢幕小鍵盤。

另外在財團法人第一社會福利基金會的網站 有提供免費的螢幕小鍵盤程式,歡迎按這下載

相關文章:
解決swkeyboard用新注音輸入法在ie,msn,ms office無法顯示注音

2008年6月8日 星期日

新人機介面技術問世 機械手臂可用思想控制

如果這是真的,我可不可以一次裝4隻(但是8隻會更有氣勢),示範如下面影片:


新人機介面技術問世 機械手臂可用思想控制 .
新人機介面技術問世 機械手臂可用思想控制
上網時間 : 2008年06月06日

美國匹茲堡大學醫學院(University of Pittsburgh, School of Medicine)的研究人員日前發表最新報告指出,他們成功地讓一隻猴子透過思想控制機械手臂來吃到食物與飲水。

研究人員所開發的機械手臂,是透過大腦所發出的訊號來控制,而實驗中的猴子也學會了使用生物回饋方法來餵飽自己。該研究成果可用來改善飛行員對航空器的互動操作、電子遊戲機玩法,甚至可以用來幫助身心障礙人士改善義肢的使用便利性,造福脊椎神經/脊髓損傷、或漸凍人病患。

「我們的短期目標是為肢體癱瘓的病人打造適用的義肢。」匹茲堡大學醫學院神經生物學教授Andrew Schwartz表示:「而最終我們希望藉由此研究,更深入了解人腦的複雜性。」在他的實驗中的猴子曾事先接受過利用意志力來移動電腦游標的訓練。

「現在我們正著手研究人腦究竟是如何運作來使用此一人機介面技術。」Schwartz表示:「我們若能對大腦了解得越多,我們就能進一步治療一些腦部的病變,例如帕金森式症狀、癱瘓,甚至是阿茲海默症與精神疾病。」

透過使用新研發的技術,實驗中的猴子能在手臂活動被限制的情況下,用意志來移動機械手臂吃到食物與水果。猴子的大腦運動皮層(motor cortex)神經元被植入了探針以擷取訊號,然後一種電腦軟體會翻譯所擷取的訊號,再轉換成控制命令傳遞到機械手臂。

根據研究人員指出,該機械手臂的運動十分流暢且自然,而猴子也逐漸把機械手臂視為是自己身體的一部份。

大腦運動皮層主要控制人的活動,擁有數千個稱為神經元的神經細胞,這些神經元在促成人體運動時會聚集在一起,甚至在最簡單的動作下也是一樣。因此研究人員在實驗中設計了探針,用以擷取神經元聚集的模式,並開發了一種特殊的演算法來翻譯數量有限的神經元訊號。

「我們的研究已經展示了高度的精確性、熟練性與學習。」Schwartz表示:「實驗中的猴子一開始會透過觀察某種運動來學習,然後其腦細胞會在牠想像自己做相同的動作時被活化;這有點像是運動員的訓練,通常教練會讓運動員想像做出某個動作的樣子。」

(參考原文:Monkey sheds light on man-machine interfaces)

2008年6月6日 星期五

母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天

軍事新聞網-母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天
母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天 2008/06/06
母愛解凍 蔡沛倫樂觀面對每一天 記者李子慶/專題報導

 原本是電信業界工程師,公司曾重金栽培送往德國培訓,未來充滿著大好前途的漸凍人蔡沛倫,九十四年的夏天,經台大醫院診斷罹患運動神經元病變罕見疾病,成為台灣最年輕的漸凍患者;初期患病的蔡沛倫萬念俱灰,對生命已絕望,然在母愛無微不至的關懷與鼓勵,在三年後走出疾病陰霾,敞開胸懷地積極追求生命熱度,用生命刻畫漸凍勇者的感人故事。 發病初期的蔡沛倫,一直不願意接受患病事實,依然在台北工作、租屋處獨自承受病魔侵蝕地煎熬生活,公司同仁們看在眼裡,實在於心不忍,主動陪伴求醫、求方、求神,皆毫無效果,最後病情快速惡化,不得已只好告訴家人,蔡媽媽連夜從台中老家搭車北上,隨即展開陪伴兒子,奮力地生活著。
 「無論孩子病情變好變壞,終究還是我的寶貝呀!」蔡媽媽沒有遺棄蔡沛倫,不但學開車,還買車接送沛倫上下班,複雜的台北交通,兩人常因不熟路況,往往錯過交流道或路口,抵達時都已近中午時刻。
 本身脊椎曾開刀、無法提取重物的蔡媽媽,當時牽挽著還能走路的兒子,在台北街道、馬路旁或在家,沛倫會突然雙腳無力,倆人時常一起摔倒,寶貝兒子無預警跌倒,頭直接朝地上「ㄎㄡ」一聲,是蔡媽媽最擔心與心疼的,因為那將會是沛倫致命性的「警訊」,蔡媽媽甚至不惜用身體,擋住倒下的沛倫。
 記得有次停車於路旁,蔡沛倫才剛下車,還沒來得及站穩,整個身子無預警九十度落地,蔡媽媽抱著昏厥的兒子身體,無助哭喊祈求路人幫忙,經送醫急救總算挽回一命;當沛倫醒來後,母親欣喜若狂淚流滿面說著「兒子啊!媽媽還沒放棄,你更不能放棄呀!」這句話狠狠地打醒沛倫冰冷心房,選擇樂觀面對,從此開始追求生命的無限寬度。
 現已氣切、口齒不清、全身癱瘓在家的蔡沛倫,與母親僅靠著勞保退休金,相依為命地生活著,目前他以僅存可動的手指,把每一天當作是最後一天,奮力地書寫著生命歷程…。(系列完)


軍事新聞網-外籍救兵葛凱文伸援 助發揮一指神功
外籍救兵葛凱文伸援 助發揮一指神功 2008/06/06
記者李子慶/專題報導
 喜好攝影、打籃球、登山運動的漸凍人蔡沛倫,發病後隨著病情惡化,身體各項機能處處失守、淪陷,情緒憤怒、悲慟;母親常常是第一線傷兵、俘虜,任憑宰割,都毫無怨言,為要讓病友替兒子驅趕消沉意志,提振活下去勇氣,去年在圓山飯店,蔡媽媽帶著兒子,參加漸凍協會所舉辦的漸凍人會員大會,或許是上天憐憫,派遣外籍救兵葛凱文,讓蔡媽媽的堅持照護終獲欣慰,也讓蔡沛倫如獲重生,僵凍已久的身心靈終於解凍了。 年僅三十歲的蔡沛倫,在參加去年漸凍協會活動,遇到素昧平生、來自蘇格蘭天主教徒葛凱文,不僅親切主動關懷,並問候「我能為您做什麼?」融化沛倫僵凍心房。相談甚歡後,獲知蔡沛倫希望能夠使用電腦,孝順母親,以及想做很多事情。
 低調不喜歡公開善行的葛凱文,活動後並沒有遺忘蔡沛倫的需求吶喊。原本捨棄英國高薪和華屋、來台做志工已十八年的葛凱文,發揮在倫敦IBM電子專長,發願要讓台灣重度癱瘓者有機會利用特殊滑鼠上網,重獲生命價值所在。
 活動結束後數日,葛凱文來到沛倫家中,將獨力設計研發電腦操作滑鼠,親自到府安裝與講解。看到沛倫笑了,蔡媽媽也跟著欣喜落淚,母子重拾樂觀和堅強,重新看待自己的人生,這就是葛凱文最珍貴的「回報」。


軍事新聞網-職場夥伴不離不棄 留座位等他回來
職場夥伴不離不棄 留座位等他回來 2008/06/06
記者李子慶/專題報導
 「這是我們同仁蔡沛倫的座位,他正準備隨時回來上班。」這是位於台北市建國北路,一家外商電信公司全體同仁共同內心誠摯的期盼,也是對來訪洽商或新進員工的一致說詞。 漸凍人蔡沛倫發病初期,依然冒著隨時會摔倒的危險,堅守工作崗位,主管及同事們看在眼裡好心疼,大家決定分工,上下班協助推輪椅、倒茶水、買便當、上廁所、假日共邀出遊,點點滴滴,沛倫迄今仍感念這群情義相挺、患難共度的職場夥伴。
 隨著病情逐漸惡化,基於不想為公司及同仁帶來困擾,蔡沛倫主動請辭,幹部及員工們熱心捐款,同時也給與最優渥的勞退方案,但是不可否認,捐款是有限的。
 甚至有同仁獲悉中國醫藥學院附設醫院林欣榮副院長領軍的『幹細胞研究團隊』,有意展開漸凍人幹細胞治療實驗計畫,畫家倪朝龍首先響應,捐出作品一百套義賣,希望籌募第一階段、為期兩年的研究經費一千萬元,為漸凍人治療帶來一線曙光。同事們紛紛以部落格傳遞力量,廣發此訊息,現已獲得多位善心人士支持。
 現在蔡沛倫雖全身癱瘓,只剩手指頭可以動,但三年來,公司一直空著他的座位,保留原本的擺設,牆上還貼著攝影作品,等他回來上班。
 許多漸凍人熱愛生命感人故事,無時無刻在社會各角落無聲地上演著,也真實地「為我們上了一堂生命課程」,社會大眾能做的,如同蔡媽媽、葛凱文及沛倫同事,應不斷以「親情、友情、愛情及善心人士陌生大愛」,成為病患與家屬最佳後盾與心靈良藥。

鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷

軍事新聞網-鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷
鄭榮洲 書發漸凍有情天情懷 2008/06/05
記者李子慶/專題報導
 出生於一九五九年農曆正月初四的鄭榮洲教授,是一位「被釘在病床上」兩年多的「漸凍人」。二○○一年經台中榮總醫師判定罹患運動神經元疾病,隨著病情逐漸惡化,四肢漸癱瘓,現躺臥於台中錦河醫院病床上,仍奮力以「寫作」表達自己擺脫漸凍人之桎梏,而達解凍之境,是國內漸凍勇者之一。 輔大哲學博士班畢業,任教靜宜大學長達十四年的鄭榮洲,發病期間歷經數次低潮,在家屬親友持續照護和安慰下,逐漸豁然開朗,並期勉自己「天主愛祂所特選之人的方式很特別,因而成為漸凍人。」鄭榮洲就此轉換心境,「只不過換一個與眾不同、獨一無二的姿勢看人生」而已。
 目前僅存眼珠可轉動的鄭榮洲,在看護及妻子協助下,積極透過眼波、ㄅㄆㄇㄈ拼音板或手機字幕,將關心國事、校務、愛家心情,像蠶吐絲般近十萬字「無情漸凍有情天」新書,於去年問世,足以證明生命價值,不因環境、疾病、災難而磨滅,反而更散發出絢爛的光彩。
 當代最傑出科學家之一的霍金(Stephen Hawking),出生於英國,二十一歲時,醫師宣判罹患肌肉萎縮症,只能活數年之久,走過低潮的霍金,下定決心以個人可行方式回饋社會,不僅在劍橋大學取得博士學位,同時留任為研究員,雖氣切手術後,從此失去說話能力,且須接受二十四小時護理照顧,但劍橋大學協助他,在輪椅上裝了一部小型移動式電腦及語言合成器,靠著它,霍金得以自在地徜徉在劍橋大學校園內,並發表研究論文,此時距離他發病已經三十多年。
 靜宜大學全校師生,有感於劍橋如此尊重弱勢的胸襟與器度,於今年一月二十一日的校務會議上,通過鄭榮洲教授正式獲得轉聘為「副研究員」,靜宜大學充滿人性及社會關懷,備受台灣教育界肯定、以及社會大眾所讚揚,也為全世界再樹立優良典範。
 鄭教授積極展開構思「寫作計畫」,台灣版的霍金故事,刻正在上演著。(系列四)

軍事新聞網-鐘丁茂情義相挺 為好友開啟生命新動力
鐘丁茂情義相挺 為好友開啟生命新動力 2008/06/05
鐘丁茂情義相挺 為好友開啟生命新動力 記者李子慶/專題報導

 漸凍人鄭榮洲發病迄今已將屆滿七年,除了家人親情無微不至照料外,一路友情相挺的鐘丁茂教授,是鄭榮洲重拾書寫、出版新書,表達對生命熱愛的最佳動力。 鐘丁茂教授永遠記得二○○一年的夏天,台中榮總宣告鄭榮洲罹患罕見運動神經元疾病時,鄭榮洲表面看來若無其事,也不願向家人親友吐露心情,在獨處時沮喪無助的眼神,身為同事、也是好友的鐘丁茂,打從心裡感受得到;從此無論在學校或假日聚餐出遊,鐘丁茂總是不斷主動關懷開導,頓時成為鄭榮洲的心靈導師、傾吐苦水的垃圾桶。
 二○○五年七月三日當天,鄭榮洲因呼吸困難,緊急送往榮總急救,與死神擦肩而過,從此僅能靠呼吸器維持生命,當時鐘教授全程陪同關切,詢問病況並協助辦理住院事宜,還安撫心急哭泣鄭家妻子女兒,白天還得兼顧校務、學子課業,身心俱疲,讓家屬感動不已。
 特別是鄭榮洲轉院到錦河醫院初期,再度築起一道更厚實的銅牆鐵壁,完全斷絕與外界往來,在家人與親友不斷地關懷,尤其是鐘教授殷勤探訪的某天,一句略帶氣憤語氣詞句「從前的鄭榮洲到那裡去了?」,讓「已凍」的鄭榮洲「解凍了」,從此,敞開心胸,提筆奮力書寫、讓生命迎向朝陽。
 鐘丁茂與學校同仁也自發地彙集鄭榮洲文章,結集成冊,去年發表「無情漸凍有情天」新書外,欣喜之餘,我們更能感受到友情可貴之處。

軍事新聞網-大陸新娘視病如親 如同生命共同體
大陸新娘視病如親 如同生命共同體 2008/06/05
記者李子慶/專題報導
 來自遼寧省鴨綠江畔的新台灣人賈秀琴,是二十年前嫁到台灣的大陸新娘,兩年前接任漸凍人鄭榮洲看護工作,迄今仍以一種「視如己親」心情,將思鄉之情幻化成大愛,把鄭老師當作自己親人般照料著,彼此也成為病房方寸間,亦師亦友的生命共同體。 對比鄭榮洲歲數還年長的看護賈秀琴來說,二○○五年九月九日她是一輩子最漫長、難熬的一夜,那天鄭老師剛離開榮總轉到錦河醫院深夜,淚流滿面地幾度央求拔掉呼吸器管子,就此終結生命,然賈秀琴整夜不敢闔眼,不斷地安慰著他;在往後日子裡,有妻子女兒不離不棄、好友鐘丁茂教授及師生殷勤關懷,二○○六年清明節前夕,鄭老師奇蹟般地「動了」。
 開始積極創造每天生命存在價值,利用眼珠轉動、靠著注音版,在妻子從旁協助,一音一字、日以繼夜地寫作,特別是看護賈秀琴,輔以羅馬拼音,書寫簡字體後,再轉換成中文繁字體,過程雖繁瑣複雜,然賈秀琴眼裡,看到了一頁頁可歌可泣的生命樂章不斷湧現,深受感動而無數次落淚,便甘願成為第一個忠實書迷。
 看護賈秀琴的愛持續延燒,自去年十月起主動提出少領一半看護費,希望減輕鄭家負擔,好讓鄭老師更能專心、安心繼續寫作,再出第二本、第三本書…,讓更多人分享他的生命體驗,鼓舞更多人珍惜生命,活在當下,而且活得有意義、更有價值。
 然而繼續寫下他的經驗,讓更多的人分享、成長,也是鄭老師與看護賈秀琴最大的願望。

2008年6月5日 星期四

奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命

軍事新聞網-奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命
奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命 2008/06/04

奮力創作 漸凍人林月姑彩繪燦爛生命 記者李子慶/專題報導
 民國八十七年四月,上天對林月姑開了個天大玩笑,台北醫學院宣判罹患「運動神經元疾病」,雖然慶幸結束三個月南北奔波,接受民俗療法拔罐、整脊、神棍作法、偏方,甚至將超昂貴靈芝搗成糊狀,塗抹全身,再用紗布包起來的痛苦,卻是另一段煎熬日子,真正痛苦的開始,也頓悟應仰賴現代科技,方能正確診斷病因,對症下藥與治療。 從原本叱吒風雲於代工職場的打版師,到擔任成衣廠長,以前那靈活巧手,再也提不起一把塑膠尺,對現在的漸凍人林月姑來說,只是一種奢望。
 發病初期看著漸凍人協會寄來的資料,知道每位病友為這疾病所付出慘痛代價,再加上丈夫因病去世的雙重打擊,當時只想從自家陽臺跳下,結束自己生命,開始自暴自棄,與家人對話像是交代後事,一直到接受兩位乖巧女兒親情鼓勵,參加水墨繪畫班,生命的價值得以重生延續。
 那一段患病初期與失去丈夫低潮期間,每天女兒放學後,都會檢查媽媽的作業。起初月姑哪有心思畫圖,手握毛筆,面對著空白宣紙,枯坐一整天,隨著時鐘滴答聲逼近,女兒即將放學時刻,為有所交代,隨手畫下一橫,交差了事,就這樣小女兒端詳這痕跡將近個把月,伴隨親情不斷鼓舞,終於打動那消極沉重心靈,描繪出一百八十九張國畫作品,舉辦無數次畫展,不過回想起來,那也已經是五年前的事情了。
 發病後,身體再也無法隨心所欲,由單支枴杖換成四腳枴,為了不放棄「走」的權利,時常跌得頭破血流,終究還是與輪椅妥協。
 十年來隨著病情逐漸惡化,現在的月姑,在女兒、漸凍人協會社工及外籍看護照料下,每天將僵凍的身軀推到電腦桌前,用僅存能動的右手中指放到滑鼠上,運用電腦繪畫軟體繪圖,甚至加入網路繪畫班,剛獲得初級鑑定晉級,在越來越萎縮的力氣下,用盡才華奮力創作,印證活在當下的意義,成為漸凍勇士的一員,彩繪出燦爛生命的天空。(系列三)


軍事新聞網-志工王士榮、賴玉玲 分享心情好夥伴
志工王士榮、賴玉玲 分享心情好夥伴 2008/06/04
記者李子慶/專題報導
 「擔任志工,是人生身心靈成長的最佳體驗!」開朗活潑的漸凍人協會志工王士榮、賴玉玲,雙手同時搭著漸凍人林月姑開心地笑著說。 漸凍人林月姑兩位女兒,為支付聘請外籍勞工協助照料母親,以及支付生活開銷,白天須外出上班,這應該是大多數重症病患家庭情況吧!漸凍人協會朝陽志工行列,便成為陪伴病友們在家、在療養院或上網談天、分享心情的「好夥伴」。
 不定時探訪、每天以MS網路,分享漸凍人林月姑喜樂、無奈、生氣的志工王士榮、賴玉玲等兩人,同時回憶起月姑還能撐著四角架助扶器外出學畫時,算好前半小時撥電話叫計程車,開始龜步從住家三樓走到一樓大門口;有次才關上門,家裡電話響起,心急如焚的月姑,知道移動到客廳也得花上十分鐘,那電話早就應該斷線了,進退兩難之際,選擇往樓下走去,卻因身體失衡快跌落層層樓梯時,恰巧兩人前往探訪,及時伸出援手,化解危機,林月姑當場滿懷感恩地說「有您真好」。
 現在看到月姑每天用生命不斷繪畫創作,女兒們對母親呵護孝心,這一家人間活菩薩,普渡了王士榮及行善不為人知、靦腆婉拒入鏡的賴玉玲,體會對生命更豁達胸襟,也感悟活在當下的可貴,深信擔任志工,就是純義務去散播愛,略盡棉薄之力去幫助別人,不吝於付出自己,若有時還會招眾生相的惡相捉弄毀損,那其實這也不失為一種磨練呀!

軍事新聞網-女兒做後盾 林月姑堅強面對現實
女兒做後盾 林月姑堅強面對現實 2008/06/04
記者李子慶/專題報導
 「媽咪,我永遠愛您!」這是今年漸凍人林月姑患病十年來,每年在這溫馨五月母親佳節,兩位可愛小女兒都會親口奉上,當下讓月姑飆淚的祝福詞,一股腦兒地將「身體健康」與否拋出九霄雲外,只想好好享受這親情溫馨時刻。 家住台北的林月姑,原本擁有幸福美滿家庭,當檢查出罹患運動神經元罕見疾病,同時又遭逢丈夫因病離開人世,在無情雙重打擊下,幾度想尋死解脫,女兒看在眼裡,一天與月姑促膝長談,引述「汪洋中的一條船」那殘而不廢的精神開導下,促使堅強面對,勇敢的接受現實,霎時母女三人竭力嘶聲地裹在棉被抱頭痛哭,然卻將心扣繫得更緊。
 兩位懂事乖巧的女兒訴說著,「以前媽媽為了照顧我們過度勞累,才會病倒,現在我們長大了,會照顧自己,不要想會拖累;雖然媽咪不能再像以前對我們無微不至的照顧,但有您在,我們覺得很踏實、有安全感,無論媽媽變得怎麼樣,我們都需要您。」月姑回想起十年前,就是女兒這一番話,有如一劑強心針,支持著從「心」再站起來的勇氣。
 今年四月,月姑用電腦注音版,吃力拼音完成一篇長達一千八百五十字,趁著母親節當天,傳達內心想要告訴女兒的心情,當下母女三人相擁又哭又笑地,二位女兒不約而同地齊聲對媽咪說,「媽,我們永遠支持您!」

不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友

軍事新聞網-不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友
不斷創作 漸凍人許志洋演講鼓勵病友 2008/06/03
記者李子慶/專題報導
 在親友家人眼中,人稱快樂遊俠漸凍人許志洋,現家住台北永和,今年五十四歲,高中還沒畢業即獲獎無數,甚至開辦畫展,原本從事設計工作,年薪曾高達百萬,卻因一九九七年榮總、台北醫學院,確診罹患罕見疾病運動神經元病變「甘迺迪氏症」,輝煌人生一夕變色,曾經幾度抱頭撞牆自殺未遂;某天的深夜,妻子李素錦安慰傾心深談的對話「就當做提早退休吧!」,從此轉換心境,堅決「永不退休」,展開微笑向前的日子。 漸凍人許志洋克服身心理障礙,運用設計天賦,不斷攝影、畫畫、寫書法創作,不僅舉辦畫展、不時發表設計書籍封面與插畫,每年更受邀至監獄、學校、宗教團體將近百餘場演講。
 記得印象最深刻的一次演講,是在九十四年前往全省各地監獄,問及在場所有受刑人「爬過樓梯的請舉手!」,所有人都舉手了,接著許志洋掀開那發紫瘀血腫脹雙腳膝蓋,告訴大家每天「真正爬樓梯」與不向死神低頭的過程,所有人都放下手,用心聆聽著一段段生命奮鬥血淚史,賺得掌聲與淚水,無形中也激勵收容人奮發向善心志。
 現在仍用顫抖右手寫書法,當作復健的漸凍人許志洋,在「活著就是要走出去」意志念力下,以四角架助扶器四處受邀演講,甚至搭機渡海至金門探訪病友時,在一句半開玩笑「我一步一腳印,走了五樓階梯來探望您,若不起床迎接,我馬上走」,激發了長期臥床的漸凍病友起身,「解凍」無數「已凍」生命,這故事迄今還上演著。
 最成功的例子就是病友陳木生,現家住台北三重,僅小學學歷且未曾拿過毛筆,全身癱瘓,整年臥床,求生意志消極,然在漸凍人許志洋不斷地鼓勵「將寫書法當作復健」,以及免費提供文房四寶、臨帖、加上殷切探望「要隨時抽查功課喔!」等,同病憐惜關懷聲中,激勵陳木生「動了」,也讓陳家人陰霾傷痛許久的心走出來。
 目前漸凍人陳木生仍持續創作,特別是小楷書法最為人稱道,更重要的是,因同是漸凍人的許志洋發揮病友之愛,讓他找到樂活生命的價值所在。
(系列二)

軍事新聞網-家人支持是許志洋堅強的原動力=
家人支持是許志洋堅強的原動力= 2008/06/03
 記者李子慶/專題報導
 「家」對每個人來說,是一個洋溢親情溫暖的地方,特別是遭逢人生挫折者最佳避風港灣;然對漸凍人許志洋而言,家人關懷與全力的支持,更是他努力活下去的原動力。 回憶起十年前,一個下著傾盆大雨傍晚,許志洋走出宣告罹患無藥可醫「甘迺迪氏症」榮總醫院門口,回到家中臥房,就像是剛進監獄囚犯,全身發抖蜷縮在屋角;往後的日子,他足不出戶、把家當成堡壘、拒絕所有親友往來、不公平地對家人無緣無故發脾氣,甚至幾次結束生命被救回,最後終在妻子、兒女的親情關懷與耐心開導與引領下,走出他另一個不凡人生。
 患病初期常跌倒的許志洋,只能「爬行」,不想驚動白天勞心家計的妻子,半夜起身使勁地爬著欲上廁所,已汗流浹背,爬到浴室門口,驚覺看到一雙腳,抬頭一看,太太已伸出溫暖雙手,邊扶起口中邊安慰著「這樣我會心疼的!」當時許志洋由臉頰落下水珠,已分不清是汗水,還是感動的淚水!
 隨著病情逐年惡化,許志洋經常在家中跌倒;他說,記得有一次無助地打電話給正在世新大學上課的兒子,兒子即刻從學校趕回永和家中,只為了扶爸爸一把,讓他感動不已。
 最讓許志洋感受親情動容的,是某天他不慎從自家三樓門口樓梯,摔滾至二樓梯階轉角處,當時剛就讀幼稚園的小女兒見狀,不但沒有慌張哭泣,反倒使出所有力氣,將他攙扶起,放學後還製作卡片,國字、注音參半寫著「跌倒就應爬起,路還是寬廣的」,小女兒貼心關懷,激發了許志洋走出心中藩籬,拋開憂鬱,樂於與病共舞,決心「要好好活下去」。

軍事新聞網-熱愛生命故事 感動受刑人浪子回頭=
熱愛生命故事 感動受刑人浪子回頭= 2008/06/03
 記者李子慶/專題報導
 罹患全球罕見「運動神經元疾病」,俗稱「漸凍人」患者,不因冰封身體而停止追求生命價值故事,在台灣社會各角落常上演著撼動感化人心的故事。 幾度自殺未遂,後來在家人扶持下,走出陰霾的漸凍人許志洋,運用他的設計天賦,以攝影、繪畫、寫書法等各式創作,鼓勵其他病患「我可以,你們也可以!」同時四處至監獄、學校、宗教團體演講,暢談生命經驗,鼓舞眾多生命喜樂。
 來自同一家庭的徐福江、徐銘江兩親兄弟,因年少無知聯手犯下重罪,遭判重刑入獄,同於台南監獄服刑期間,因為父母長年不斷探視,並講述漸凍人許志洋對抗病魔故事,贈與閱讀「用愛解凍」勵志書籍,激勵兄弟彼此向善意念;哥哥徐福江不僅將悔過心得投稿刊登於國軍「奮鬥」月刊;弟弟徐銘江也在獄所悔過表現優異,其考核獲肯定,今年四月二十二日准予假釋出獄,立即投入職場,重新出發。
 母親張淑芬盼了七年,小兒子終於先行出獄,且洗心改過,比以前更懂事,徐媽媽看在眼裡,心中充滿無比喜悅,特別是感念漸凍人許志洋勇敢面對病痛、不向死神低頭的故事,加上閱讀漸凍協會贈與勵志書籍,正向信念影響兒子,頓悟活出自我意義與價值,因此,對漸凍人許志洋滿懷感恩心情。
 目前每天勤奮工作的徐銘江,每月會陪著媽媽到台南監獄為哥哥加油,並告知安心會代為孝順父母親,等待著哥哥出獄,一家團圓,開啟重生生活。

2008年6月4日 星期三

眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福

軍事新聞網-眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福
眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福 2008/06/02

眨眼寫書 漸凍人陳宏指引人生幸福 編按:
 運動神經元疾病為全球罕見疾病,現尚無藥物可醫治,因患者肌肉萎縮漸如被凍住,故俗稱「漸凍人」。現台灣地區有將近八百餘位病患,他們身心面對疾病煎熬、與家屬長期抗戰艱辛,身邊的親人、看護、同事、甚至病友……不遺不棄愛相隨,激勵了令人讚嘆的生命勇者,利用殘缺揮灑書寫、繪畫、書法、攝影……,以生命有限長度,比一般人更淋漓盡致地發揮生命寬度,將自身真實故事,「用愛解凍」許多親友及遭逢人生劇變的人,讓我們也用同等慈悲心來關懷,記錄這群人間菩薩最美的感動。 為了肯定他們不屈不饒,不向困境低頭的勇氣,本報特別推出「漸凍人」系列報導,為這群熱愛生命的人間勇士作見證。
記者李子慶/專題報導
 曾是資深新聞人、攝影名家、教師及文化工作者的陳宏是漸凍人,現臥病於台北市立聯合醫院忠孝院區七樓病房,八年多來「已凍人」的他,面對真相「倒下就是倒下」,雖全身已癱瘓,完全不能動彈,只剩眼睛可眨,但仍用眸光轉動、一音一符、一字一句以眨眼來奮力寫作,堅持「活著就是要持續成長」,寫出一篇篇叮嚀幸福給與不如意的人們,對生命的頓悟─「苦,也是一種豐富」。
 現年七十四歲的陳宏,八年前罹患「運動神經元疾病」,也就是俗稱的「漸凍人」,雖然全身癱瘓,皮膚仍能感到溫熱;他曾簡短述說著漸凍人的苦;某天深夜,不知哪兒來的蒼蠅飛進病房,任由在臉頰、鼻耳孔、嘴裡穿梭,折騰一整夜,翌日直到太太醒來,才將其趕走,僅一隻蒼蠅就擊垮地,是多麼苦不堪言,在經歷一段低潮期,還好家人夜以繼日地守候身旁照料,最後被每日來探病的好友唐健風打動,重拾創作之筆。
 陳宏把握生命的每一天,挑戰生命極限,儘管身體如同頑石般僵化,心靈卻像鴻鵠一樣的翱翔,靠無數次眨眼,藉注音板輔助下,以自己的生命作教材寫書;許多人閱讀後,特別是激勵人生低潮的朋友,成功地將「危機」化為「轉機」,無論是當事人親自到病床邊答謝,或是寄予感謝信函,有如雪片般地飛來,成為感悟眾生,重生蛻變最佳證明。
 去年更以眨眼書寫四本新書,計十九萬一百八十五字,是字數最多的人,名列二○○七年金氏世界紀錄獲頒證書,促使今年第五本再度付梓;惟現隨著病情惡化,連只剩眨眼用來寫書和與他人溝通能力都消失,只能透過眼珠轉動表達,但樂觀的他對生命仍充滿希望,哪怕每寫一篇要花上五天、眨眼數千次才得以完成,仍執著於人間修行。
 陳宏不因生病而自暴自棄,僅餘眼珠仍努力轉動著,持續著每週投稿青年日報、每兩週投稿人間福報各一篇五百字文章,真實表露追求生命,與病魔抗衡,毅力驚人;希冀透過文章發表,能指引許多同樣遭逢人生劇變的人,走出生命的幽谷,將生命價值、歡愉佛心與溫暖帶給所有的人。 (系列一)

軍事新聞網-王麗芬:視病如親 樂當傳愛護士
王麗芬:視病如親 樂當傳愛護士 2008/06/02
記者李子慶/專訪
 漸凍人陳宏對生命追求的熱度,愛妻陳學慧不離不棄,隨側恩愛相伴的勇氣,不僅感動全院上下醫護人員與病患,更撼動社會大眾重視弱勢病患,促使台北忠孝院區第七樓層,於九十五年十月十五日成立「期翔病房」(期待飛翔之意),成為全國首創漸凍人病患專屬醫療區,大大減輕家屬沉重負擔,在心靈與實質層面,都發揮極大效果。 期翔病房成立迄今,護理長王麗芬帶領著一群白衣天使,用心照料著癱瘓且無聲音的漸凍病患,尤其是看到主治醫師陳文魁八年多來,和漸凍人陳宏無數次進出開刀房與死神纏鬥,仍以堅強毅力活著,決心付出更多關愛。記得有位新進護士於護理站,因陳宏奮力地活著,感動地嚎啕大哭,王護理長趕緊安慰著,並輔導每位護士同仁,不僅要提供最專業照料,把病患當作是自己的親人一樣照料外,更要善盡護士「仁愛勇敢」職責,相信付出親切問候與關懷,能減輕病患痛苦、以及溫暖家屬徬徨無助的心。
 漸動人陳宏不斷地以眨眼方式出書,不僅激勵失意或得意的社會大眾,也特別激發七樓二十位病患及家屬,重新燃起對生命的希望,成為病患心靈上的導師,更打動醫護人員,用最大的愛心、無私無悔地做一個「傳愛」護士,照顧病患,對家屬噓寒問暖,創造出可貴的醫護貢獻。

軍事新聞網-劉學慧:願當手 恩愛陪伴一生
劉學慧:願當手 恩愛陪伴一生 2008/06/02
記者李子慶/專訪
 漸凍人陳宏,全身不能動,只能依靠餵食和呼吸器,他唯一與人溝通的管道眨眼功能也消失,現在僅靠著眼珠轉動來表達意念,即便如此,卻無法抵擋他對生命的熱情,持續每一字句用全意志審慎書寫,即使不是「捻斷數根鬚」,也可說是「磨煞床邊人」,妻子劉學慧是這麼喜孜孜的極願意當他的口、做他的手、寫他的心,收攝他海闊天空翩飛舞踊絕妙心思。 喜好遊山玩水、活潑外向的陳宏,發病初期與其他病友及家人心情相同,太太劉學慧忙著到處求醫問神,在毫無效果後,還得不時忍受丈夫無厘頭地發脾氣,憤怒與淚水只能往肚子裡吞,露出笑臉安慰著陳宏;同時劉學慧須一肩扛起家計,甚至推著輪椅陪丈夫外出,還遭逢他人冷嘲熱諷,終致全身癱瘓,接著勞心往來住家、醫院,一路走來照顧漸凍人辛酸,心力交瘁,是無法用言語形容的。
 從剛開始無法接受到陪伴走過,劉學慧更堅定打從心底無怨無悔,恩愛陪伴一生的決心,也感動了陳宏,不因生病而自暴自棄,僅餘眼珠仍努力轉動著,偶爾牽動嘴角地笑著,妻子劉學慧每當看到陳宏笑了,全家都很開心,滿室頓時充滿歡樂,家人們迄今也不放棄任何一絲希望,仍都在等著新藥開發,期盼有一天能治好漸凍人的病症。

2008年5月31日 星期六

媽祖的MSN








我在這裡發現的:
媽祖MSN機器人,開站3個月達14萬會員 (Mr. 6)
申請媽祖的MSN:
我的Msn【專屬的線上即時服務】

下面是我與媽祖的第一次求籤對話內容
我求的是未來五年的運勢
但我發現在筊杯時真的要專心
要不然真的求不到籤,但偶爾還是會覺得純屬機率
不過心誠則靈 心誠則靈

我不知道求的這個籤好不好
我覺得好像叫我靜觀其變



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台北松山慈祐宮   輸入 1
台中大甲鎮瀾宮   輸入 2
彰化鹿港天后宮   輸入 3
雲林北港朝天宮   輸入 4
嘉義笨港港口宮   輸入 5
台南鹿耳門聖母廟  輸入 6
台南大天后宮    輸入 7
高雄旗後天后宮   輸入 8
屏東慈鳳宮     輸入 9
澎湖開台天后宮   輸入 10
高雄山上天后宮   輸入 11
通宵白沙屯拱天宮  輸入 12
雲林蕃薯厝順天宮  輸入 13

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臺中大甲鎮瀾宮 第4 首籤詩:

風恬浪靜可行舟
恰是中秋月一輪
凡事不須多憂慮
福祿自有慶家門


若您需要解籤詩,請聯絡臺中大甲鎮瀾宮 04-26763522

2008年5月26日 星期一

高雄,我們來了 漸凍人逛透透

聯合新聞網 | 健康醫藥 | 醫藥新聞 | 高雄,我們來了 漸凍人逛透透
高雄,我們來了 漸凍人逛透透
【聯合報╱記者林秀美/高雄報導】

2008.05.18 03:46 am

漸凍人昨坐輪椅登摩天輪,體驗高雄市之美。
記者林秀美/攝影

走出戶外、看看世界。24名「漸凍人」昨天克服行動不便,坐輪椅搭高鐵南下春遊,體驗高雄捷運及「高雄之眼」摩天輪的舒適,也看遍高雄之美。

由中華民國運動神經元病病友協會舉辦的「熱情洋溢、迎向陽光」活動,來自台北、新竹及台中的漸凍勇士們,在家屬陪同下,全團共95人浩浩蕩蕩到高雄市,進行兩天一夜之遊。

「高鐵速度好快,好像坐飛機!」初次搭高鐵的病友李王根旺興奮地說。56歲的他,從21歲發病,大輩子靠輪椅度日。他女兒兩歲時感染重症腸病毒,現在31歲靠肢架行動;父女倆並沒有自我封閉,反而攜手全省趴趴走。

李王根旺有個「阿扁」外號,「因為鼻子扁扁」從小阿嬤就這麼叫他。他笑稱沒有得到總統般的禮遇,昨天他一身藍襯衫,凸顯和解共生。他的雙姓則是父母姓氏的組合;「父母都愛我啊!」生性開朗的他,對自己罹患這種「怪病」,並不怨天尤人。

61歲的陳張金雪,4年前發病,剛開始只是手腳發抖,後來不良於行,需持拐杖或坐輪椅,家裡經營的小吃店因此收攤,先生也為照顧她而退休,每月靠老人年金及殘障年金共7000元過活,兩老省吃儉用,常外出透氣、曬太陽紓壓。

50歲的病友黃家羚登上摩天輪,遠眺高雄港及機場,昨晚夜遊西子灣及愛河,享受徐徐海風吹拂,開心不已。陪同而來的二嫂闕金鳳說,家羚發病5年來,沒看她這麼興奮過。今天他們繼續到國立科學工藝博物館及搭捷運。

【2008/05/18 聯合報】@ http://udn.com/

漸凍人搭高鐵、坐摩天輪 很high

自由電子報 - 漸凍人搭高鐵、坐摩天輪 很high
漸凍人搭高鐵、坐摩天輪 很high


漸凍人病患遊高雄,乘坐全國唯一有殘障車廂設計的摩天輪,輪椅可以自由上下。(記者楊菁菁攝)

〔記者楊菁菁/高雄報導〕26名漸凍人病患昨在中華民國漸凍人協會安排下,搭乘高鐵到高雄展開2天觀光,享受搭乘捷運、摩天輪、愛之船等旅遊樂趣,他們強調只要有顆夢想積極的心,可以不受限身體障礙,到哪裡都能飛翔、也能歡笑。

中華民國漸凍人協會昨一行60多人浩浩蕩蕩從台北出發,其中有26位病友、40多位家屬及工作人員,這群漸凍勇士搭乘高鐵抵達高雄,展開多采多姿觀光行程。

他們首先體驗摩天輪鳥瞰高雄港市美景,病友李王根旺強調,發病35年來不敢妄想可以坐上摩天輪,這裡卻可以將輪椅自由進出摩天輪車廂,感覺真棒。

病友陳張金雪表示,她56歲才發病,短短幾年就無法走路,生活作息都要靠老公來協助,幸好老公每星期都帶她到宜蘭作復健,順便到郊外踏青走走,自然而然就減緩病情惡化。

漸凍人協會秘書長林金梅強調,漸凍人也能像平常人般享受新鮮的娛樂,因此特別安排搭乘高鐵、高雄捷運、摩天輪及愛之船。

2008年5月25日 星期日

病人顧病人 劉秀幸逆境求生

自由電子報 - 病人顧病人 劉秀幸逆境求生
病人顧病人 劉秀幸逆境求生


縣長卓伯源(左三)昨接見表揚家扶中心十位自強媽媽,為媽媽加油打氣,鼓舞自信心。劉秀幸(左四)抱病扶持家庭,更令人動容。(記者張聰秋攝)

〔記者張聰秋/彰化報導〕「不為自己,只為了孩子!」四十七歲自強媽媽劉秀幸眼眶泛著淚水說,她不怨嘆坎坷的命運,也教養孩子不要覺得命苦可悲,要勇敢面對人生,生命掌握在自己手中。

家住田中鎮的劉秀幸,傳統的家庭背景,承襲早一代婦女堅忍不拔的生命韌性,歷經喪夫、自己罹患乳癌開刀治療的歷程,未被命運擊倒,勇敢面對人生,獨自撫育三個孩子長大。

劉秀幸說,家庭突然遭遇先生成為漸凍人的重大變故,即使生病的不是自己,冥冥之中,命運之神仍宣告自己的人生將有很大轉變,她一度惶恐無助,想起三個孩子的生命才正要開始,毅力告訴她一定得撐下去,不能輕易倒下。

就在劉秀幸改變消極想法,樂觀接受伴侶得重病的挑戰,醫師竟然宣判她得了乳癌,人生再度跌落谷底。劉秀幸說,病人照顧病人是很累的事,蠟燭兩頭燒,她一再心理調適,告訴自己不能倒下,因為孩子小需要媽媽關照,萬一自己倒了,整個家就毀了。

劉秀幸指出,還好她三個孩子都很懂事孝順,體恤媽媽辛勞,總是能幫忙照顧爸爸,分擔家事,自我要求把書讀好不讓媽媽操心,孩子的成長是她勇敢面對人生,衝出逆境的原動力。

彰化家扶中心今年遴選十位自強媽媽,每個媽媽背後都有感人落淚的奮鬥史,縣長卓伯源昨天讚許自強媽媽勇敢而堅定的母愛精神,令人折服。

十位自強媽媽為花壇鄉李珍燕、二林鎮洪素利、二林鎮馬玉芳、鹿港鎮陳虹秀、埔鹽鄉楊梁和、田中鎮劉秀幸、溪湖鎮周免、和美鎮陳麗卿、溪州鄉鐘益惠、彰化市王麗娟,其中,馬玉芳和鐘益惠是分別來自緬甸、印尼的外籍新娘。

2008年5月24日 星期六

才藝「凍」未條 許志洋創作鼓舞病友


剛生病時就認識志洋大哥,是他讓我對人生有不同看法.他也常常鼓勵我多多創作,如果沒有他的鼓勵與幫忙,我的照片也不會被拿出來展示.
中時電子報|社會新聞|才藝「凍」未條 許志洋創作鼓舞病友


中國時報 2008.05.18 
才藝「凍」未條 許志洋創作鼓舞病友
張舒婷/高雄報導


 ▲漸凍人許志洋(左),在太太(右)的鼓勵、家人的扶持下走出陰霾。(張舒婷攝)

 來自全台灣的27位漸凍病友和家屬,十七日開心地來到陽光燦爛的高雄市,白天搭乘夢時代摩天輪,晚上則到愛河畔欣賞美麗夜景。平常行動不便,昨天難得能飽覽高雄名勝,大家不時展露歡顏,最後心滿意足地到西子灣畔渡假村休息。

 張舒婷/高雄報導

 原本從事美工設計的許志洋,事業達到顛峰時曾年薪百萬,正值壯年時卻診斷出罹患運動神經元疾病,注定成為終生坐輪椅的漸凍人,幾度自殺未遂,後來在家人扶持下走出陰霾,,利用各式創作鼓勵其他病患,也四處演講,分享自己的心路歷程,世界宗教博物館還頒發「生命領航獎牌」給他。

 許志洋今年54歲,先前成立個人工作室,設計海報、精品、紀念章等,全盛時期年薪曾高達百萬。37歲時,他開始感到手腳常不聽使喚,但他始終認為是工作壓力太大、睡眠不足而導致,也不以為意。慢慢地連走路都很吃力,甚至提不起畫筆,無法工作看遍心臟科、骨科卻查不出病根,直到他找上神經內科,診斷出運動神經元病變,醫生對他說:「這種病無藥可醫,回去做你想做的事情吧!」輝煌的人生一夕變色,他足不出戶,怨天尤人,顫抖的手指、抽痛的肌肉、呼吸不順等痛楚天天糾纏著他,同時因為雙手無法再創作,家中收入驟減,一度無法支付日常生活開銷和醫療費用。

 他說「好幾次我用力撞牆,想要自殺!」,太太安慰他:「你何不當作提前退休呢?」幾次他在家中跌倒,無助地打電話給正在世新大學上課的兒子,兒子便特地從學校趕回永和家中,只為了扶爸爸一把,讓他感動不已,決定振作起來。他克服生理障礙,運用設計的天賦,攝影、畫畫、寫書法,將作品展現給其他罕見疾病患者欣賞,勉勵他們「我可以,你們也可以!」同時四處至監獄、學校、宗教團體演講,暢談生命經驗。

2008年5月23日 星期五

林總~你要結婚啦!

37830022

說真的,要找到一個跟我差不多矮又愛打籃球的人真的不多。林總就是其中一個。

去年,我本來邀請他跟我一起去101大樓登高,後來因為某些原因林總沒去。還好他沒去,要不然他就錯失這位美嬌娘。這星期他們就要結婚了!恭喜他們!

祝福他們幸福久久!

林總結婚後,陳董也要結婚了

2008年5月21日 星期三

一切為了孩子們,MSN彩虹行動


請 MSN暱稱前面加 彩虹符號
每多 道彩虹
MSN 會捐0.2人民幣給四川救災
舉手之勞聚沙成塔也是股力量

加法為 (R)
一切为了孩子们,MSN彩虹行动_MSN中国

關懷四川震災 部落客大串連 


NOWnews.com 關懷四川震災 部落客大串連 NOWnews 為您送愛心到災區
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讓我們一起關懷四川震災
關懷四川震災
[Logo設計:蔡慶輝]

2008/05/15 19:37
本報訊

5月12日,一場突如其來的災難,降臨在中國四川,8級世紀強震,不僅撼動了半個亞洲,更奪去數以萬計的生命與希望,所到之處滿目瘡痍,透過各方媒體傳來災區畫面,不少螢幕後的我們,邊看著新聞報導,眼淚卻不自覺流下,經歷過921的我們感同身受,身邊的人們更是紛紛捐款賑災,如果真要說我們能做什麼,就是現在吧!

NOWnews 持續整理著目前協助賑災的公益單位的相關資料,如果您看見的話,請伸出您的援手,如果您有部落格,那麼和我們一起響應,將串連貼紙貼在自己的部落格上,將賑災訊息傳出去,讓更多人了解如何響應這些公益單位。

此外,NOWnews 將為每一位使用串連貼紙的部落客,代為捐出十元,做為四川災區小學重建的經費,讓我們將關懷付諸實際的行動,為四川災民盡一點心力,幫助他們及早重建家園!

在此感謝每個不知名的您,讓這世界變得更美好!

◆新聞專版:汶川的世紀強震撼動半個亞洲!
◆四川大地震賑災捐款訊息
您可透過下列方式捐款,捐款時請註明「四川大地震賑災」:
NOWnews.com也要特別提醒您,捐款前請務必確認受款單位為正派單位,同時務必小心詐騙集團利用您的愛心,進行惡意欺騙行為。

郵政劃撥

◎中華民國紅十字會總會
郵政劃撥帳號:05046467

◎財團法人法鼓山社會福利慈善事業基金會
郵局劃撥帳號:19577467

◎國際佛光會中華總會
郵局劃撥帳號:15124396

◎財團法人佛光山慈悲社會福利基金會
郵局劃撥帳號:40656091

◎佛教慈濟基金會賑災專戶
郵局劃撥帳號:06692433

◎台灣世界展望會
郵局劃撥帳號:15752467

◎中華共同體促進基金會
郵局劃撥帳號:50070458

◎社團法人中華基督教救助協會
郵局劃撥帳號:19281908

◎中華民國恩友愛心協會
郵局劃撥帳號:50031279

◎中華社會福利聯合勸募協會
郵局劃撥帳號:16583882

銀行轉帳

◎中華民國紅十字會總會
華南銀行和平分行(代碼008)
帳號:121-20-0155861
戶名:中華民國紅十字會總會 (請註明四川賑災,並將轉帳收據註明姓名、電話、住址後,傳真至02-2363-5154或02-2363-9646即可)

◎陸委會「中國大陸四川震災捐款專戶」
台灣銀行總行營業部(代碼004)
帳號:003004291972
戶名:行政院大陸委員會

◎財團法人法鼓山社會福利慈善事業基金會
第一銀行北投分行(代碼007)
帳號:191-50-397-656

◎財團法人台北縣私立靈鷲山社會福利慈善事業基金會
永豐商業銀行西松分行(代碼807)
帳號:006-004-0021644-7

NOWnews.com也要特別提醒您,捐款前請務必確認受款單位為正派單位,同時務必小心詐騙集團利用您的愛心,進行惡意欺騙行為。

2008年5月16日 星期五

登上太武山身心障礙者圓夢


登上太武山身心障礙者圓夢

登上太武山身心障礙者圓夢

記者莊煥寧/綜合報導

一般人只要有錢,出國旅遊根本就不是什麼難事,但對玻璃娃娃、漸凍人、小腦萎縮症、肢體障礙者來說,卻是困難重重。一群身心障礙者在「台灣無障礙旅遊協會」理事長鄭淑勻(本身也是肢體障礙者)的帶領下抵金展開三天二夜的金門參訪行,他們在金門縣議會副議長許玉昭、金門防衛指揮部副指揮官張榮中等人的協助下,終於一圓登上太武山的夢了!

正常的人旅行登山或許不是難事,但對於小腦萎縮症等身心障礙人士而言,要登山是極不容易的困難任務,行遍天下的生命鬥士─鄭淑勻,她的殘障因於四歲時的小兒麻痺症;但鄭淑勻從打擊中走過來了,現在她不僅將旅行業務經營的有聲有色,還帶著殘障朋友四處遊山玩水,為身心障礙的朋友圓了夢。

鄭淑勻帶領了二十幾位小腦萎縮的肢體障礙人士抵金展開參訪,當中坐輪椅殘障朋友就有八位,雖然行動不便,但他們的心願就是能登上金門第一高峰太武山。 與鄭淑勻是行政院女性領導者研究班同學的金門縣議會副議長許玉昭在獲知殘障朋友的這項心願後,立即與金防部副指揮官張榮中聯繫,並獲得張榮中將軍的全力支持,同時也在金門車船處張國土處長的協助出動二部殘障公車協助下,讓這群行動不便的朋友順利登上太武山。

「我終於看到了『勿忘在莒』了!」殘障朋友在登上了太武山激動的落淚,「謝謝你!」他們吃力地表達對於許玉昭副議長、張榮中將軍及車船處長張國土等人的協助,讓他們能圓夢,內心充滿感激。而對於此次金門行中,導遊及司機親切的服務態度,也讓他們深刻感受到金門的人情味與愛心。

許玉昭指出,鄭淑勻也是玻璃娃娃社會關懷協會的理事長,致力推動「無障礙旅遊」,她結合了相同認知者成立了「台灣無障礙旅遊發展協會」,創辦觀音旅行社有限公司,不只要帶台灣的身障者出發到全世界,也要推動台灣的旅遊環境朝無障礙空間邁進。她曾當選二○○一年中華民國十大傑出青年、一九九八年中華民國十大傑出女青年、觀光局觀光事業傑出從業人員、榮登教育部技職教育名人錄名人、榮獲救國團青年獎章、內政部第九屆金鷹獎:::等

許玉昭表示,鄭淑勻以一個肢體障礙者從事動態的旅行社工作,並成為國內唯一的輪椅領隊,她從櫃臺小妹到創業,成立台灣唯一推動無障礙旅行社,她克服行動的不便,挑戰生命的極限,創造生命的奇蹟。

「唯有打開心內的門窗,陽光才會走進來;唯有面對陽光,陰影才會在你背後。」許玉昭表示,這是鄭淑勻三十多年生命的寫照,鄭淑勻克服身體的障礙勇敢面對人生,對每個人的人生將有新的啟示,也能鼓勵大家更珍惜生命、熱愛生命。





2008年5月12日 星期一

上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙

我也有和下面報導一樣的問題
不知道臺電有沒有這樣的服務
不過在這住一段時間經歷好幾個颱風,還好都沒有停電淹水
當初也只有想說如果沒電的話就去附近醫院的急診室用電
我還是希望不要停電最好
上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙[圖]-發電車 居民 漸凍人-上海頻道-東方網
上海發電車開進居民家為呼吸機供電 "漸凍人"無恙[圖]
2008年5月10日 18:11
來源:東方網 作者:孫曉菲 選稿:霍世傑


圖片說明:發電車開入小區,保障了病人的安全。


圖片說明:該路段正在進行電力設備維修。

  東方網實習記者孫曉菲5月10日報導:今天上午7點,為配合附近路段電力設備維修工作,瑞金二路129弄居民區進入停電狀態。而小區內恰有一名漸凍人,需全天依靠電動呼吸機生存,供電部門獲悉後特地派出一輛發電車駐守在病人家門口,為這臺呼吸機發電,保障病人的生命安全。
  
  東方網連線SMG電視新聞中心記者宣克炅,據宣克炅現場介紹,今天早上,一輛發
電車守候在瑞金二路129弄89號居民樓邊,為樓內的一戶居民家發電,病人的呼吸機正常工作著,病人安然無恙。
  
  據悉,該戶居民惲女士的兒媳身患罕見的脊髓側縮硬化症,俗稱漸凍人,倘若離開呼吸機將無法自主呼吸。惲女士在得知停電通知後與供電部門取得了聯繫,滬南供電所獲悉後立即上門查看情況。在今天早上停電前,一輛發電車開進了居民區,專程為惲女士家的這臺呼吸機發電,維持病人的生命。
  
  下午3點左右,電力維修工作順利結束,在小區內恢復供電後,守護著病人的發電車才離開了小區。

  

2008年5月11日 星期日

母親節的願望

IMG_0352


三年前,我媽開心的退休了,準備過個悠閒的退休生活

但半年後因為我發病的關係,她來到完全不認識的臺北照顧我

如果可以的話,我希望送給媽媽的禮物

我能夠獨立生活,還給她悠閒的退休生活
至少我可以幫你很多事

希望有這麼一天

2008年5月9日 星期五

線上k歌趣



好久不見 - 土部的K歌集 - iKala愛卡拉線上K歌
這是昨天從MSN收到有位自稱是位 即將發片的新星 的朋友唱的 星光100班冠軍曲.....
歡迎收聽

無聊時一個人對著電腦的麥克風唱歌也是抒發情緒的好方法

2008年5月8日 星期四

與其羨慕別人不如珍惜自己


廣告的活動網址:
7-ELEVEN為身心障礙朋友打開無礙生活新世界

首先還是恭喜耀霆拍了新廣告,那天很開心耀霆 展容 還有志洋三位病友來我家看我,大家都經歷了一樣的病痛,所以聊起很多事情來比較容易感同身受.

我記得每次耀霆都會問我睡覺有沒有睡好的問題,對我這種很好睡的人來說不是什麼大問題,所以我也沒有在意這件事.後來聊到別的話題時,耀霆突然說 :"如果今天我的行動能力給沛倫的話,他一定願意...."雖然知道這是不可能的事,但是如果可以讓我不靠呼吸器呼吸,至少出門就方便多了,而且還可以開著改裝過給殘障者用的車子上下班,至少不用坐某些椅子還要用布綁起來.而且還可以用兩隻手打鍵盤,至少不用使用較慢特殊的單鍵滑鼠加上螢幕小鍵盤打字.而且還可以吃一般的食物,至少不用看著美食節目流口水但還是只能喝牛奶.說什麼也願意.我心裡不停的這樣想.不知道為啥越想越開心.難道這就是有夢最美希望相隨嗎?不過我愛胡思亂想倒是真的.

照片 074
之前拍的照片,由左至右:木生,展容,志洋

那天晚上我躺在床上,依舊想著這件事.突然想到如果我擁有上面這一切,那我就不需要看護.那也就是說我半夜要自己翻身,要是翻不動怎麼辦?難怪我可以理解為什麼耀霆會很關心這個問題.如果睡覺不能翻身時,睡眠品質一定很不好.耀霆也提到這點,只是我一直想到上面那些好的,卻忽略這件事.但我這種需要良好睡眠的人來說,讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身.這一切似乎變的有點不美好.因為我現在睡覺想要翻身時,只要努力發出聲音,看護就會來幫我翻身.

所以當我們羨慕別人所擁有我們沒有的東西,或許我們擁有著對方苦惱不已但我們卻不是問題的問題.所以羨慕別人的好時,但也別忘了自己所擁有的好也是別人羨慕不已的,好好珍惜自己現有的一切,因為這些東西對你而言是獨一無二的.雖然目前這是不太可能的事,但如果能讓我擁有較好的行動力,但睡覺不能翻身,我想了好久,我想我還是會接受並克服新的行動問題.

相關閱讀:
過去 現在 未來: 漸凍人黃耀霆 不畏病魔挑戰

2008年5月1日 星期四

漸凍人教授鄭榮洲寫書 看護賈秀琴耐心紀錄

有誰知道那裡可以買鄭教授的書「無情漸凍有情天」,博客來找不到?

漸凍人教授鄭榮洲寫書 看護賈秀琴耐心紀錄

靜宜大學副教授鄭榮洲成為漸凍人,只有眼睛還能動,在中國籍看護賈秀琴(右一)利用注音符號板一個字一個字推敲下,終於完成新書「無情漸凍有情天」。


中央社 九十六年六月十八日
漸凍人教授鄭榮洲寫書 看護賈秀琴耐心紀錄
【大紀元6月18日報導】(中央社記者郝雪卿台中市十八日電)靜宜大學人文教育中心副教授鄭榮洲在四十歲的青壯年齡,卻被診斷出是漸凍人,生命將一點一滴消逝,滿腹的理想及看法,就靠著看護賈秀琴以注音符號一字一字的拼湊出一篇篇動人的文章,看護鄭榮洲兩年多的賈秀琴從中國來台二十多年,都在看護生涯中度過,幾乎沒有休過假。

今年四十六歲的鄭榮洲,六年前走路常莫名其妙跌倒,原本以中醫的推拿及針炙治療,沒有改善,到台中榮總檢查,才被診斷出是罹患運動神經元疾病,即俗稱的漸凍人,肌肉將逐漸萎縮無力,無法呼吸、吞嚥,鄭榮洲在台中榮總完成氣切手術後,只能靠人工呼吸器維持生命,賈秀琴兩年多前就應聘照顧鄭榮洲。

已經年過半百的賈秀琴,畢業於中國瀋陽化工學院,二十多年前與台灣男子結婚來台後,就一直在台從事看護工作,因為從事看護工作,所以賈秀琴幾乎沒有休假過,平常以醫院為家,其中一個案主就看護了五年多,中間沒有休息過一天;照顧鄭榮洲至今也已兩年多,因而培養出絕佳的默契,只要鄭榮洲一個眼神,她大概就能知道鄭榮洲的意思。

鄭榮洲從去年三月起開始透過注音符號板表達意思,賈秀琴就是鄭榮洲與外界連繫的最佳溝通橋樑,賈秀琴說,剛開始鄭榮洲常因她無法掌握要表達的文字而生氣,因為鄭榮洲所表達的文句,有很多是她沒有聽過的,不過,現在生氣的次數已經降到最低點了。

在中國受教育的賈秀琴沒有學過國語注音符號,為了要掌握鄭榮洲所表達的繁體中文,她在每個注音符號旁加註羅馬拼音,再一個字一個字串成一句,組成一篇文章,如果碰到同音字很多,她就拿出手機秀出一大串同音字,讓鄭榮洲選擇正確的字。

靜宜大學台灣研究中心主任鄭邦鎮說,在為鄭榮洲出版新書的過程中,拿到賈秀琴代為書寫的文章上有很多簡體字,但工作人員也都習慣了,可以直接譯成繁體中文。

賈秀琴說,照顧鄭榮洲已經兩年多,對於鄭榮洲要表達的神情大多能掌握,鄭榮洲一天大概固定有三個寫作時間,中午、晚上及深夜,其餘時間,她只要看到鄭榮洲眼朝右側看,就知道鄭榮洲想要對外表達寫東西,而鄭榮洲只要看著病房內的時鐘,她就知道鄭榮洲要找靜宜大學人文教育中心助理蔡志忠,因為「鐘」與「忠」同音。

6/18/2007 5:38:31 PM

2008年4月25日 星期五

霍金:200年後 人類跨出太陽系

: : 人間福報 : :霍金:200年後 人類跨出太陽系
霍金:200年後 人類跨出太陽系
2008/4/23
預言宇宙大發現時代 會遇見外星生命 他們沒有DNA 也擁有核武 其實人類並不孤單

【本報綜合外電報導】英國著名物理學家史蒂芬霍金(左圖,美聯社),二十一日出席美國華盛頓喬治敦大學紀念太空總署(NASA)成立五十周年的活動。霍金也發表演話,認為應該擴大投入宇宙探險,以開創哥倫布發現新大陸一樣的「宇宙大發現」時代。

新視野將團結人類

美國太空總署成立於一九五八年,今年它將開展一系列活動慶祝成立五十周年。霍金當天在演講中指出,「現在有點像一四九二年前的歐洲,人們也許會認為讓哥倫布去冒險航海純粹是浪費錢。但新大陸的發現卻讓舊世界的視野,得到全然改變。」

霍金說,人類向太空擴展視野,將造成比找到美洲的「地理大發現」更巨大的影響,也會徹底改變世界未來,甚至決定人類能否在未來生存。他並預言,人類將在三十年內登月建立新基地,以進行長期的宇宙探險活動。而在二百年到五百年內,人類必將發明新的推進系統,並開拓太陽系外的世界。

霍金說,探索太空不僅能解決地球所面臨的諸多問題,還能帶來全新視野與思維,甚至最後還能團結全世界,讓人類共同面對挑戰。因此,儘管探索太空會花掉不少錢,但他相信這只會用去世界一小部分的資源,若能讓世人團結共生也非常值得。

人不孤宇宙必有鄰

霍金在發表題為《為什麼要探索太空》時說,在地球之外的其他世界上,可能存有原始生命。只要人類不間斷太空探索,就一定會遇到外星生命。

全身癱瘓的霍金蜷縮在輪椅中,透過語音合成器向在場觀眾表示,他說自己常在想一個問題,「我們人類在宇宙中是孤單的嗎?答案很可能是否定的。」這位身體無力卻思想飛揚的科學大師說,「如果外星生命有足夠智慧來向太空發送信號,那麼他們肯定和人類一樣,聰明到可以製造破壞性核武的地步。」

霍金假設,「宇宙間的原始生命非常普遍,但智慧型生命相當罕見。」外星生命可能和人類完全不同,並非以基因DNA為基礎。因此「未來若是遇上外星生命可能要小心,人很可能會感染上奇怪的疾病,也根本無法產生任何抗體。」

漸凍身不掩雄心志

霍金是英國劍橋大學應用數學和理論物理系教授,也是全世界公認的頂級理論物理學家、最具影響力和最有洞察力的科學家之一。他身患肌萎縮性症(俗稱「漸凍人症」)四十餘年,但身體缺陷並沒有阻止他探索宇宙的步伐。

去年四月,霍金在美國佛羅里達州甘甘迺迪太空中心體驗了「失重之旅」,成為世上第一位體驗零重力飛行的殘障人士。


相關文章:
過去 現在 未來: 霍金第一本兒童讀物出爐 鼓勵孩子探索宇宙奧秘

2008年4月23日 星期三

08 NBA季後賽首輪不負責大預測




東區:
(1)塞爾提克vs(8)老鷹
預測:塞爾提克4:0
只要GAP每場只要2個發威就夠了

(2)活塞vs(7)七六人
預測:活塞4:2
活塞不要像去年季後賽那種態度打球

(3)魔術vs(6)暴龍
預測:魔術4:2
暴龍誰守的住超人?


(4)騎士vs(5)巫師
預測:騎士4:1
等著看LBJ的Highlight還是LBJ與Arena飆分秀


西區:
(1)湖人vs(8)金塊
預測:湖人4:0
金塊可以得很多分,但還是要面對kobe與gasol更多的得分


(2)黃蜂vs(7)小牛
預測:小牛4:2.5
大家都在看CP3 vs Kidd
老德要加油
但我相信季後賽經驗大的勝出

(3)馬刺vs(6)太陽
預測:太陽4:3.5
今年再過不了馬刺,明年太陽就變成墜落中的球隊
(基本上進攻型的球隊都有這樣的問題)
太陽換來的大胖子有沒有用,就看這一系列

(4)爵士vs(5)火箭
預測:爵士4:1
同樣的球隊同樣的對手少了一個大中鋒會差多少


每天的最新賽況歡迎收看右邊sidebar的NBA daily highlights

想看更多精辟的分析,可以到下面網站:
圓球城市
痞客籃球邦 ::PIXNET 痞客邦::

2008年4月21日 星期一

加油吧!漸凍症女孩

在看這篇文章之前先說說我所知道的,在我剛剛發病時我的醫生說"幹細胞治療還要好久以後",後來我得到的消息也是如此.

"漸凍症女孩"急盼愛心"解凍"_河北頻道_新華網
"漸凍症女孩"急盼愛心"解凍"
新華網河北頻道 ( 2008-04-15 10:37:29 ) 稿件來源: 河北日報

邯鄲縣一個「80後」女孩,因為得了一種怪病———「漸凍症」,只能終日與輪椅為伴。而30萬元的治療費用讓她和她的家人一籌莫展———

劉書敏,一個「80後」女孩,在邯鄲縣城管局從事園林設計工作,正是青春飛揚的年齡,如今因為得了一種怪病,只能與輪椅相依為伴。

2004年,剛滿22歲的劉書敏突然出現站立不穩、不明原因摔倒和間歇性四肢無力現象,當時她並未在意,以為是勞累所致,卻沒想到,發生這種情況的次數越來越多。歷經近一年的檢查,經過北京301醫院等神經內科專家的會診,2005年夏天,她最終被確診為「運動神經元病」,又稱「漸凍症」。

據醫生介紹,此病的發病率很低,只有幾十萬分之一,目前病因尚不明了,多發於40歲以上的男性。在所有的病例檔案中,劉書敏是年齡最小的一個。一旦患上此病,患者全身肌肉萎縮無力,逐漸失去活動能力,各部位也好像被「凍」住一樣,無法動彈。從最初的行動不便,到吞嚥困難、語言喪失、呼吸衰竭,最終將發展成除了眼球能動,其餘部位都不能動,只有意識保持清醒。整個過程短則幾年,長則幾十年。患者因此也被稱為「漸凍人」,著名科學家霍金即患有此病。該病被稱為「活著的木乃伊」、「清醒著的植物人」,與癌症和艾滋病等被世界衛生組織列為五大絕症之一。

自發病以來,父母帶著劉書敏四處奔波,到全國許多醫院進行診治,嘗試了好多方法,但療效均不佳。後來,她得知北京對此病有了一種新的治療方法———「神經幹細胞移植」,治療效果很好,她曾經的病友用此方法治療後,身體情況得到了根本性好轉。可是30多萬元的治療費用讓她望而卻步,四年多來的醫療費用也讓他們債臺高築。65歲的父親劉長興說:「我們老兩口兒都是農民,種了2畝多地,日子過得緊巴巴,可書敏一個月的治療費就要5000多元。現在家中的2萬多元積蓄全花光了,還欠外賬18萬元。」

目前,由於劉書敏肌肉萎縮,影響到舌頭、喉嚨、手指等各個部位,說話已開始模糊不清,雙手也握不緊東西,很多事情她都不能獨立完成。但為了延緩肌肉萎縮的速度,她一直堅持鍛鍊,不曾放棄。「孩子還盼著能重新回到工作崗位上,從事她鍾愛的園林設計。」媽媽樊秀珍哽嚥著告訴筆者。為了女兒,只要有時間,母親就推著輪椅陪女兒去看看以前設計的園林作品。

得知劉書敏的病情後,邯鄲縣許多單位及個人紛紛解囊相助,捐款累計3萬多元,可是這對於近30萬元的手術費用來說還差得太多。「誰能幫我女兒圓這個夢呢?」樊秀珍希望更多愛心人士施以援手,救救她的女兒。


老實說我真的很希望劉小妹妹能夠順利的籌到錢接受治療,然後從此過著正常人的生活,我最擔心的是如果接受治療後沒有任何效果甚至變的更糟糕時,該怎麼辦?猶如從天堂跌入地獄.真搞不懂在別人都還在研究的治療方法在祖國卻已經開始人體治療,下面是臺灣這邊關於幹細胞研究的新聞

中國附醫副院長林欣榮領軍成立研究團隊
畫家倪朝龍捐畫募基金 漸凍人幹細胞研究線曙光
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至今,漸凍人致病原因不明,且尚無治癒的具體療法,目前唯一用藥Rilutek(銳利得)僅延緩病友的呼吸功能衰竭。逢中國醫藥學院附設醫院林欣榮副院長領軍的「幹細胞研究團隊」有意展開漸凍人的幹細胞治療實驗計劃,及熱心公益的台中市美術協會願拋磚引玉,捐出畫家倪朝龍的作品100套,籌募第一階段為期兩年的研究經費一千萬元,期盼在林副院長及優秀的團隊努力下,能完成動物及人體的實驗,為漸凍人的治療帶來一線曙光。

漸凍病友雖飽受疾病、失能所苦,卻永不向命運低頭,在這中途變調的生命旅程中,開創出另一個繽紛亮彩的自我生命價值與意義;更用生命寫下一頁頁的生命樂章,讓社會大眾感受到漸凍病友的堅韌、澎湃的生命力。

金樹大哥雙手無力,卻以僅剩還能行動的雙腳,每天爬山鍛鍊雙腿肌肉耐力對抗疾病的退化,並於平時及歲末陪同拜訪其他病友,付出最大的關懷與支持;鄭榮洲老師從確診初期無法接受罹患漸凍疾病,隨即無奈氣切,至透過出版書籍,以其心路歷程鼓勵更多漸凍病友、家屬及社會大眾;銀雪姐長年對抗疾病,以仍保有的腳趾動作,操作電腦發聲維持對外的溝通,並悠遊於網路的世界。漸凍病友以不同的方式生活著,甚至於讓自己的大愛傳承綿延。

長久以來,幹細胞都是漸凍病友引頸企盼的治療方法,如今能與中國醫藥大學附設醫院一同為治療漸凍疾病而努力,是漸凍病友與家屬的一線曙光。中國醫藥大學附設醫院院慶當天(11月16日),鄭老師因氣切關係無法到場,當天金樹大哥、銀雪姐及馬姐前來現身呼籲,期盼廣大的社會大眾能夠為漸凍病患打開希望之門。

『漸凍人幹細胞研究』

捐款專戶:中國醫藥大學附設醫院

捐款劃撥帳號:20101080(請註明:漸凍人治療研發用)

2008年4月18日 星期五

1公升眼淚台灣版 陳玉霜勇敢迎陽光


自由電子報 - 1公升眼淚台灣版 陳玉霜勇敢迎陽光


1公升眼淚台灣版 陳玉霜勇敢迎陽光
陳玉霜用這雙萎縮的雙手,寫下她二十多年照顧幼童的保母經驗。(記者吳為恭攝)

〔記者吳為恭/彰化報導〕漸凍人心不凍!台灣版「一公升的眼淚」在彰化縣真實上演。

忙著傳承幼教經驗

擔任幼稚園老師、保母工作廿多年的彰化縣前保母協會理事長陳玉霜,曾受日劇「一公升的眼淚」情節感動而哭泣,不料,老天卻捉弄她,一年前,她竟然也得到這種病,之後急速惡化,手腳日漸萎縮,但她不服輸,看書、寫心得,希望將廿多年照顧幼童的保母經驗傳承下去。

日劇「一公升的眼淚」的情節,賺人熱淚,女主角高中時因小腦脊髓萎縮,常手腳無力,像積木一樣跌倒,跌得鼻青臉腫,最後無法講話直至呼吸停止。

去年發病病情惡化

五十一歲的陳玉霜,一年多前還在彰化市小樹苗托兒所當老師,也當保母,並且在縣文化局當導覽志工,生活愜意自在,未料,去年初突然發病,在彰基醫院多次檢查後,確定罹患「脊髓側索硬化症」,是俗稱漸凍人的四種病情中最嚴重的一種,她的病情快速惡化,現在的她已無法行走,口腔肌肉也已開始萎縮,口齒不清晰。

「吃藥復健只能延緩病情!」醫師殘酷的告訴她,她知道接下來她將無法說話,呼吸困難,她甚至希望只要能回到幾個月前跌得鼻青臉腫的日子就好了,但是這已經是不可能的,陳玉霜緩慢地說,即使她流得眼淚已超過一公升了,還是無法改變命運。

陳玉霜說,她加入漸凍人協會後,和病友談心,得到鼓勵及勇氣,開始將廿多年來保母及幼兒教育的心得寫下來,放在網上與人分享,希望將來可以出書,現在,縱使無法再和喜愛的小朋友一起畫畫、一起談心,卻讓她的心思回到小朋友圍繞的日子。

「我現在忙著看書、上網學習,還學網頁設計,沒時間傷心了!」陳玉霜的志工朋友去看她,她笑著和朋友分享她的努力。

「夕陽的彩霞最美了,我要綻放最後的溫暖。」陳玉霜在電腦前吃力地敲著鍵盤,寫下她當保母的心得,告訴為人父母,如何教導孩子成長,如何引導孩子學習。

「我的保母證照可不是假的!」陳玉霜笑得燦爛說,她為了學習育兒新知,還曾跑到美國遊學,這些知識正透過萎縮的指頭及冰冷的電腦,溫暖地傳達出去!

2008年4月9日 星期三

感恩故事集 謝天之恩-最美麗的窗 Kevin老師

官方部落格與預告片:
感恩故事集第四集 謝天之恩-最美麗的窗 - 公視最新紀錄片~感恩故事集 - Yahoo!奇摩部落格
來自蘇格蘭的天主教徒葛凱文原本在倫敦的IBM工作,一次因緣際會,他捨棄了英國的高薪和華屋,來台做志工,且一待就是十七年。他利用電子專長,讓重度癱瘓者有機會利用特殊滑鼠上網,為他們開啟了生命裡的另一扇窗。而這些重度身障者的樂觀和堅強,也讓葛凱文重新看待自己的人生


感恩故事集第四集 謝天之恩-最美麗的窗:


如果看到一半無法收看的話,也可以從下面連結收看:
感恩故事集 最美麗的窗的Playlist
YouTube - 感恩故事集 最美麗的窗part1
YouTube - 感恩故事集 最美麗的窗part2
YouTube - 感恩故事集 最美麗的窗part3
YouTube - 感恩故事集 最美麗的窗part4
YouTube - 感恩故事集 最美麗的窗part5
YouTube - 感恩故事集 最美麗的窗part6

蔡鎮陽的部落格,歡迎各位去給他加加油
我的秘密花園 - Yahoo!奇摩部落格

照片 107
拍電視真的是很辛苦,你們看到的幾分鐘畫面可是那天公視與Kevin老師一行人浩浩蕩蕩的來我家拍一個下午的結果.

後來公視給我一張全套感恩故事集DVD.借給我鄰居看,結果我鄰居看完非常喜歡,他覺得這樣的片子應該要讓更多人看到感動更多人.其實在我們身邊有很多人總是不求回報默默付出.
想看全部十集的感恩故事集:
公視之友 Friends of PTS
感恩故事集 4月5日起每周六下午5點30分溫情播出

『感恩故事集』記錄短片採單機作業,利用人物訪談、實景拍攝、照片、動畫、插畫、資料畫面、模擬重建、旁白主述(全知或第一人稱觀點)、音樂或歌曲,將十個真實的故事呈現在觀眾面前。這十個故事的人物、情節、時空、背景都不同,但每個故事都能讓觀眾看完了心存感念:感謝他人無私的奉獻,我們因而更懂得「施比受更有福」的道理-見證他人的善良和義舉,我們更懂得付出和感謝。

即日起捐款900元贊助公視,可獲贈「感恩故事集」DVD與「感恩心生活運動」光碟。



有關文章:
過去 現在 未來: Kevin everywhere

2008年4月8日 星期二

Will Smith 2008年最新電影全民超人Hancock 預告片

Will Smith 今年最新Superhero movie
Hancock
預告片:


如果生活中真的有這樣的英雄,真的滿無言的
尤其是搶救鯨魚那段,真的是笑翻了

有人從youtube拿Hancock搶救鯨魚的影片給Hancock看
Hancock看完說
"I don't even remember that."

....
對方說
"Greenpeace does."(綠色和平組織記得)

臺灣上映日期 : 02-Jul-08
Hancock - World Wide Release Dates

官方網站:
Hancock - Official Site

2008年4月4日 星期五

《帶病長征》 健身業大亨向疾病宣戰

博客來找不到這本書的中文版,應該過一陣子就會發行了
Amazon.com: Augie's Quest: One Man's Journey from Success to Significance: Augie Nieto,T.R. Pearson: Books

《帶病長征》 健身業大亨向疾病宣戰

【聯合報╱吳凌遠/報導】

2008.03.02 02:42 am

《帶病長征》書影。

榮獲本屆金球獎最佳外語片的法國電影《潛水鐘與蝴蝶》,改編自曾是法國ELLE雜誌總裁的尚─多明尼克‧鮑比(Jean-Dominique Bauby)四十四歲中風後寫成的回憶錄。傳奇的是,全身癱瘓的鮑比不能說話,只靠眨動左眼,一個字母一個字母由好友替他寫下對生命的謳歌。

最近美國書市也出現足以輝映的抗病英雄奧基‧尼托(Augie Nieto)。奧基原是成功的健身業大亨,三年前,在黃金中年發現罹患漸凍人症。疾病挫敗他卻沒有打垮他,他藉新書《帶病長征》(Augie's Quest: One Man's Journey from Success to Significance)自述和疾病的抗戰。奧基的勇毅動人,連《最後十四堂星期二的課》暢銷天王米奇‧艾爾邦都忍不住讚譽:「他是病人,卻比許多健康人對全人類有更大貢獻。」

1970年代末,奧基大學時代就在南加州開健身房,熱愛舉重及馬拉松,並以推廣當時甫問世的新產品健身腳踏車發跡,成為全球最大健身器材供應商,雄霸健身業三十年。就在奧基事業登上成功高峰之際,四十七歲時突然不明疼痛纏身,診斷出罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱漸凍人症。

漸凍人症至今仍屬罕見疾病,現有藥物只能控制副作用,無法延緩病情惡化。通常發病後只有不到五年壽命,末期會全身癱瘓。奧基起初不接受自己得了無藥可治的絕症,罹患憂鬱症,想自殺了結生命。所幸親朋好友鼓勵,他才恢復信心及使命感,嘗試和疾病奮戰。

對現年五十歲的奧基和其他病友,他們像和時間賽跑,要盡快對症下藥,找出治療方式。偏偏臨床研究經費一天就要三萬美元,但2007年美國僅編列四千兩百萬美元預算;相較之下,阿茲海默症有十億美元經費,癌症更高達四十六億美元。

罹患帕金森症的知名影星米高‧福克斯全力投入為帕金森病人奔走,奧基則為漸凍人代言,和妻子合力募款,推動積極的研究計畫。他們和「肌肉萎縮症協會」合作,成立基金會及實驗室整合運作,企業經營般展開全球醫學研究,短短兩年就有可觀成果。

奧基現任「肌肉萎縮症協會」漸凍人症部門主管,主導資助推動全球各項先進研究。他和妻子被美國電視節目《今天》推崇為「真正的英雄」,表彰他們打擊病魔、全面投入探索漸凍人症的決心。

美國每年約有五至七千個漸凍人新病例,「大藥廠懶得投資經費」。但深具商業眼光的奧基指出,其中潛在的利潤相當可觀。根據1982年「孤兒藥品法案」(The Orphan Drug Act),美國境內罹病人數少於二十萬的罕見疾病,藥品價格可以無上限。奧基認為各大藥廠都錯失大賺一筆的良機。

原本事業成功、酷嗜運動的健身達人,命運卻很諷刺地讓他喪失活動機能,使他的傳奇人生更帶震撼力。不可諱言,《帶病長征》是為了募款的產品,但奧基勇氣堅毅與病相搏的典範,卻給病友甚至健康的大眾無限鼓舞與啟示。喜劇明星沙吉特(Bob Saget)尤其激賞他的執著:「人並不清楚自己能力的極限,如果有人在極艱困無力抗衡的逆境中還能做出成績,那真像靠個人之力移動一座山。」

【2008/03/02 聯合報】@ http://udn.com/

2008年3月27日 星期四

OPEN將的轉運舞



那天看職棒看到的
中場休息時間有open將跳轉運舞
好好玩
分享給各位
只希望大家與我都能轉出好運氣喔

廣告版
YouTube - open將轉運舞廣告


幼幼臺版
YouTube - OPEN將轉運舞


open將的部落格
7-ELEVEN ::::: OPEN小將 魔法世界:::::

2008年3月22日 星期六

用愛解凍剪輯影片

謝謝展容小姐提供這段影片
part1

part2

講手機不用出聲 新技術可讓思考轉成語音


講手機不用出聲 新技術可讓思考轉成語音 .
講手機不用出聲 新技術可讓思考轉成語音
上網時間 : 2008年03月20日

一種新的「思考轉語音(thought-to-speech)」技術,能讓手機使用者在不需發聲的情況下使用語音通話,以避免在公共場所大聲講手機的狀況,此外使用者也能以不引人注意的方式在公共空間使用搜尋引擎查資料。

在近日於美國達拉斯(Dallas)舉行的德州儀器開發者會議(TI Developer Conference)上,一家總部位於美國伊利諾州Champaign的公司Ambient,展示了一種能將有意識的神經衝動(nerve impulses)轉換成數位資訊,並接著將該資訊轉換成合成語音的技術「Audeo」。

Ambient的執行長兼創辦人之一Michael Callahan表示:「該技術的本質就是從大腦擷取神經資訊並轉換成語音。」不過Audeo並不是讀心術,Callahan解釋道:「它介於人類思考和言語之間。也就是說,它需要在人類主動思考的情況下才能發出語音。但是它可以用來幫助那些喪失了語言能力的人。」

Ambient計劃於今年年底將該技術提供給那些患有肌萎縮性側索硬化症(ALS)的病人,這種疾病又被稱為「漸凍人」,是一種退化性疾病,會使人喪失說話和控制隨意肌的能力。該公司的的技術還可被用來開發能透過神經訊號控制的輪椅;該設備採用TI的超低功率MSP430微控制器,因為醫療設備絕對不可以發生電池沒電的情況,功耗也必須非常低。

Callahan還預測Audeo將在未來被運用到多種領域中:「目前我們正在開發一種“無聲通訊”應用,例如手機使用者往往讓週遭不相干的人也聽到對話內容,而採用了這種技術,人們就可以進行無聲通話,又不會錯過重要的電話。」

Callahan還表示,該技術將能夠幫助人們在不必輸入文字指令的情況下,透過行動設備進行資料搜尋。在這種情況下,手機用戶只需要將精神集中在搜索條件上,Audeo技術就會將神經衝動轉換成合適的關鍵字,並發送到一個行動搜尋引擎中:「我們可以利用網際網路上的所有集體知識來加強人類智慧。」

但該技術也是有限制的,目前Audeo的詞庫只有大約150個單詞;Callahan表示,現在該系統的性能就像是語音識別技術的初期發展階段。即便如此,對所有的漸凍人病患來說,這項技術的誕生仍可說是一大福音。

(參考原文: Thought-to-speech interface gives voice to voiceless)

(Thomas Claburn)

2008年3月19日 星期三

永別了

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那天同事要我整理Jeff的照片給Jeff的家人看
整理完才發現照片還真不多
以前我不怎麼喜歡拍與被拍生活照
總覺得好像沒什麼 而且還會拍醜
但再怎麼醜還是一個留念
真的 要多多珍惜身旁所擁有的人事物

Jeff永別了 我會永遠懷念你的.....

collage


相關文章:
Jim 的分享空間: 親愛的朋友,希望你一路好走

2008年3月6日 星期四

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Jeff Huang是我以前在電信公司的同事
他的年紀跟我差不多
人很好
在工作上非常認真
交代的工作也從來沒有讓人擔心過
而且他絕對有資格讓所有新竹以北包含宜花地區的T牌大哥大用戶感恩
沒有他的辛苦付出大家也不會有那麼好的通話品質
私底下,我們也常在抽煙室裡亂哈啦
互相交換網絡上抓下來的檔案

那天聽到你的消息我好震驚
因為在事情發生的前幾個小時接到你的電話
雖然你打錯電話但卻是我最後一次聽到你的聲音
除了震驚心裡不斷疑問著
為什麼會發生這件事?
為什麼是你?
為什麼在這個時候發生?
一切都如此措手不及
但這又算什麼
在人生最美好最充滿期待的時候
當你以為接下來會看到彩虹時
卻突然將布幕拉下就此結束
這就是所謂的人生這就是所謂的無常

但在怎麼樣都已經無法改變事實
我們都會懷念你的笑容
還有吸引人的好歌喉
我們會懷念你一切的一切

一路好走.......

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這幾天我除了傷心與不捨之外
我試著用正面態度面對這件事
但我做不到
後來我在別的部落格看到這段話
我想我還是會加油
也把這段文字送給所有跟Jeff共事的兄弟們
或許環境總是如此不如意
但你們也要努力加油!!


已經過去的事,後悔也無濟於事。

但是,活在後悔裡,比一直沒有發現好多了,

因為,在那裡,就能開始一個新的起點。

(日劇「工作狂人」)


後悔並不是件壞事,但為了明天不再後悔,

最重要的,就是要好好的活出今天。

(日劇「工作狂人」)

爸,我跟你說 - 運動摩人-蔡明里9.01c - Yahoo!奇摩部落格