2009年6月28日 星期日

621影片~最感謝的人感想



看完這部影片,我的第一個感想是,我要向那些來我家努力聽我說話的人感到抱歉,因為我連我在影片說的話都聽不懂,更何況是你們,所以以後還請多包涵。

這次很不好意思請到了好幾個朋友來錄影,針對他們的內容回應一下,其實我也不是你們想像中的那麼熱心,我只是不想被問題打敗。還有當初我生病時,那一句『上天關了你的門,必定會留給你一扇窗』就是他們其中一位說的,至今這句話對我依然是很受用。老實說看完影片,我覺得坐姿是件很重要的事,我的同學們在此做了錯誤的示範,所以以後只要攝影機開始錄影,不管是要講的是開心或難過的事,請注意你的姿態。

之前有位病友因為要氣切的關係,所以病友的家屬來我家問我氣切後的生活,他問我很多問題,但很多問題得到的答案都是習慣就好。我也不知道那裡來的那麼多習慣就好,即使在外人看來這些事情是多麼的無法接受。我想這一切應該都是我身旁的人付出許多的關心與耐心,讓我慢慢去習慣這一切,由其是我媽媽,如果沒有你的接受、包容與耐心,今天我也不可能會學著接受這一切。

這一段影片是發想自這兩篇文章:
我最感謝的一個人
母親節的願望

除此之外,還有其他看見漸凍生命影片預告版:



關穎621漸凍人日活動演講


大家好我是關穎,今天是我們漸凍人的大日子,每年在這個時候協會總是精心籌劃一些活動,像之前舉辦過台北101的登高活動,全省各地的漸凍病友與家屬們都熱情參與,為有限的生命留下更多精彩的回憶,今年當然也不例外,特別選在植物園,讓大家體驗美與自然!

在前年,因拍攝電視劇『心星的淚光』而對這個疾病有一點初步的認識與接觸,從去年開始,在罕見疾病基金會的介紹下認識了真正的漸凍症患者-蔡沛倫,也親眼感受到這個疾病折磨人的地方,蔡媽媽從沛倫發病開始就從台中獨自北上一直陪著他,從他還可以上班時的每天接送到後來幾次的醫院急診,每一次的突發狀況都讓蔡媽媽心力交瘁,心疼沛倫的蔡媽媽甚至還向上天祈禱,如果可以的話她願意用她的生命與沛倫交換,沛倫正值年輕、有好的事業不應該是這樣的….面對媽媽與看護們24小時無微不至的照顧自己,沛倫也從一開始的灰心到現在能夠樂觀的看待,現在也交到了許多的好朋友,而且他也不放棄他最愛的電腦,每天還會固定上上網與朋友聊聊天,他也開啟了個人的部落格,在裡面敘述他的近況讓朋友知道,現在的他更珍惜與媽媽相處的時間,偶爾還會與媽媽逗逗嘴,這樣的畫面這一份的感動,直到今日仍深深的印在我腦海….

一直與罕病基金會保持著聯絡,後來他們也安排我上了同樣是罕見疾病患者-楊玉欣的廣播節目,在這個節目當中我聽到這些病友們積極對抗病魔的決心,看到家屬們對病人照顧時的辛苦;之後在幾次的去探望佩倫時也認識了展容,才知道原來最早之前我們拍戲時一些漸凍人症狀是透過展容的說明,愛笑的展容從十幾歲就深受罕見疾病所苦,最剛開始不知道發病原因,家人能找的名醫、各大廟宇最後連神棍都問過了,就是不見這症狀有所改善,展容輕鬆的說著這些她從小的經歷,可是我聽得出她背後的辛酸與無奈,既然知道自怨自艾對病情毫無幫助,那她能做的就是勇敢的面對它!

看著他們堅強勇敢的抵抗病魔,我能做的就是多多呼籲社會大眾能幫助他們,罕見疾病基金會也請我擔任了2009年的罕病公益大使,現在的我多了一份責任,只要是在我的能力範圍內我都是盡力的宣導並告知大家!後來與展容聊天時得知出過好幾本書的陳老師即將又要出版新書了,很想能夠親自去恭喜陳老師,所以透過展容連繫了劉老師,對劉老師表達我想探望陳老師的意願,陳老師全身上下只剩下眼睛還能動,開心時還能微微的笑,看著醫護人員拿著注音板一字一字的幫我跟陳老師溝通,我內心真的又是一番的激動,後來漸凍人協會也邀請了我拍攝廣告及今天我們即將看到的七位病友感人的生命歷程之引言,再一次看到陳老師時他卻對我說他已經不能笑了….

漸凍人雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但是他們的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也敏銳一如常人,就連輕鬆平常的休閒活動,對渴望外出的漸凍人病友們卻是一項艱辛又困難的行程,所以身心所受的煎熬更甚於其他疾病;看到也認識了這麼多罕見疾病病友,他們對於生命的永不放棄精神是非常值得我們學習的,今年在劉老師的號召下,協會將6/21全球漸凍人日定為「心動日」並有新的精神「2009見動久久」,希望大家的心能跟著故事主角一起躍動、一起體驗生命的美好。




2009年6月21日 星期日

今天是2009見動久久 全球漸凍人日系列活動

2009見動久久 全球漸凍人日系列活動:最新訊息:漸凍人協會
2009見動久久 全球漸凍人日系列活動
七位漸凍勇者
蔡沛倫~最感謝的人
袁鵬偉~我的發明 LED溝通版
李王根旺~樂天知命的生命鬥士
謝世育~最親密的電腦化家庭
許明旭~走吧!一起出遊去
彭秀鳳~微笑‧情書
溫鎮泉~人生70


很不好意思,因為擔心颱風天下雨所造成的不便,所以沒有到場在第一時間與大家一起觀看這部影片,跟大家至上萬分的歉意。

這次很感謝漸凍人協會與攝影團隊的努力,還有我的媽媽、家人、朋友與同事的配合,才能完成這部影片。由於臨時決定不到現場,一時也不知道要寫什麼感言,所以請各位過一陣子到我的部落格,我會寫這影片完整的感想。

敬請期待!

2009年6月20日 星期六

給充滿喜感的阿花

畢會生活3 copy

阿花是我的二技同學,當時我們就是生活在那被魚瘟鴨寮包圍的校區

在那個荒涼只有一百人的地方,每個人要認識每個人好像也不是很難的事

你會發現有個白肉白肉的女生,講話非常尖銳大聲又常常大呼小叫

這是我第一次想發明人類音量控制遙控器

一身時髦穿著,有個非常村姑的名字

ktv裡唱著沒人聽的懂的王菲廣東歌,一唱就十幾首歌

跟她聊天時又會突然來句下下句才會說的話,讓你突然傻眼

要不然就是突然來個很白目的問題,讓你無法招架

有時會覺得她活在自己唱歌跳舞的啦啦啦世界,但是她的笑容就是如此的有喜感

她總是用這樣的面向面對我們,這就是充滿喜感又霹靂的阿花


畢業後,那麼多年,她還是那個樣子

之前某天我媽接到一通電話,此時隱約聽到巷子口傳出熟悉又高頻率的聲音

果然是她,雖然這幾年大家都在生活上碰到或大或小的不如意的事

但依舊是充滿喜感的笑容,依舊活在啦啦啦與耶耶耶的世界

可是阿花依舊很努力的完成了自己的夢想出了一本書

博客來還有賣喔:
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010383836

希望未來阿花能夠用她的笑容來面對所有的挑戰喔!

啦啦啦啦。。。。耶耶。。


2009年6月18日 星期四

致IE6使用者與IE6

未命名.bmp

如何知道自己的瀏覽器版本,選單的說明——》關於Internet Explorer
一開始我也不知道問題有這麼嚴重,因為我都用Firefox來當我的瀏覽器,IE6也升版到IE8。後來電腦重灌後,用IE6開我的部落格才發現原來在IE6的環境下我的部落格會開到一半發生錯誤。目前我已經把一些可能是造成錯誤的元件移除,雖然還是會發生,但是發生的機會應該是很低了。【我盡力了!】

如果你還是在開我的部落格時不幸的發生錯誤,畫面如下:
未命名2
按確定後會跳到無法顯示網頁畫面,這時請按上一頁就可以回到原來的頁面了。

如果你在開部落格時,有其它的問題,麻煩讓我知道。


2009年6月15日 星期一

微網誌、twitter、plurk 碎碎念與分享生活的好地方


對我而言,twitter與plurk這些微網誌的網站對我這種不太能出門的人來說,這種網站的確是一個可以接觸人群的地方,你可以知道現在大家都在討論什麼雞毛蒜皮的小事或國家大事,而且沒有人顧慮你是病人的身份。跟一般的部落格不一樣的是,部落格要寫標題再寫內容,如果你只是想告訴大家天氣很熱,如果寫在一般部落格就會很怪,其實微網誌就像寫msn的匿稱一樣不需要太多的文字,但內容是非常即時的。

右邊側邊欄有我的噗浪內容,你會發現真的是碎碎念,我覺得噗浪的好處每一位會員都可以單獨評論與回應別人的個別噗浪的內容。如果原本有噗浪帳號想加我的噗浪為朋友或註冊噗浪可以從下面網址,你就會自動追蹤我的噗浪了。但最後我要說也許噗浪真的會讓你覺得很好玩或找到志同道合的人,可是不要因此而沉溺其中甚至打亂了自己的生活。

註冊網址:
http://www.plurk.com/lilun/invite


網絡上的相關文章:

微博客 - 維基百科,自由的百科全書
微博客(Micro-blogging,Microlog,微部落格、微網誌、微型網誌)是一種允許用戶及時更新簡短文本(通常少於200字)並可以公開發布的博客形式。它允許任何人閱讀或者只能由用戶選擇的群組閱讀。隨著發展,這些訊息可以被很多方式傳送,包括短訊、即時訊息軟體、電子郵件、MP3或網頁。一些微博客也可以發佈多媒體,如圖片或影音剪輯和出版。

微博客的內容不同於一個傳統的部落格,因為它在聚集文件(例如:文本、音頻或者錄影)是比典型部落格,更加典型且微小,但用者還是會在相同的事務上和各自的原因運用它。



Twitter - 維基百科,自由的百科全書
Twitter是一個社交網路及微博客服務。用戶可以經由SMS、即時通訊、電郵、Twitter網站或Twitter用戶端軟體(如Twitterrific)輸入最多140字的文字更新。Twitter在2006年3月成立於舊金山,由Obvious公司開發。每個文字更新會顯示於用戶頁,而且即時每個用戶都可以看到這些更新。雖然用戶可設定只將文字更近送到他的朋友,預設值是每個人都可以看到。用戶可透過Twitter網站、即時通訊、SMS、RSS、電郵或Twitter用戶端軟體獲得文字更新。


Plurk - 維基百科,自由的百科全書
Plurk(港/臺譯:撲浪/噗浪)是一個社會化的微網誌,類似於Twitter[2][3],但其最大的特色就是在一條時間軸上顯示了自己跟好友的所有消息。Plurk目前已經有包含中文在內的二十餘種語言版本可用,除英文外所有的語言也是由百餘位志願者的貢獻。Plurk提供了多個時間軸、背景及控制板的主題。同時,用戶也可意隨意使用CSS來自定義自己的頁面。Plurk限制字數為140字,中文字和英文字母都計為1個字。所以中文用戶通常可以發布更多內容。Plurk最主要的特色是可以在一條時間軸上顯示了自己和好友的所有消息,每一位會員都可以單獨評論別人的 Plurk的內容。除此之外,Plurk亦有一個熱度系統,其名稱叫作 Karma,以令會員更加投入網站上的活動。另外,Plurk亦有各種的語言版本以供選擇。


微網誌:什麼是Twitter?


[教學] 什麼是Plurk「噗浪」? 如何使用撲浪?
簡單的說,Plurk噗浪就是一個「過生活」的網站,一般用慣了「噗浪」的人,通常一上班或一回家就會開著Plurk的頁面,看看朋友說了什麼或轉貼了什麼有趣、好玩的文章。這其實跟PTT等BBS站或黑米、funP...等書籤網站的「使用需求」很類似,尤其Plurk比twitter更具「聚焦性」,一個話題可以持續聊得比較久、比較深入。而且Plurk比書籤網站或BBS站更不受人「管轄」,只要你「跟」對了網友,就可以常常挖到很多很不錯的八卦、秘辛或者尚未公佈的「某大網路公司裁員」之類的消息…


Plurk 噗浪百大名人總整理!(2009/6/12更新)

我思故我賺--楚狂人的日誌: 請加入我的Plurk粉絲或朋友
Plurk,裡面一句一句都是我的喃喃自語,內容從臺股盤勢看法到楚狂人的二三事,我都會分享在這裡。

幹嘛不寫blog分享?

有時候也許只是兩三句話,寫成blog文章太奇怪,也太沒誠意,不過寫在Plurk裡就很正常,這感覺很像Msn的狀態列,大家不是常會寫自己的近況在Msn狀態嗎?例如:今天早上開始老板就一直譙我,一定是昨天被老婆踢下床了。(寫完只能自己暗爽一下,自己的Msn聯絡人看到而已,而且幾乎不會有人因為你這樣寫而來關心你)

Plurk就不一樣了。

當你一寫上今天一直被機車老板譙,通常立刻就會有幾十篇回應,有溫情言語安慰你的,有分享俊男美女圖撫慰你心靈的,有同仇敵愾的,有幫你想法子反擊的,有路過插花的,......。剛剛一肚子大便的怨氣也就消失無蹤了。

2009年6月14日 星期日

陸配成了漸凍人,返鄉路迢迢


陸配成了漸凍人,返鄉路迢迢 - 邱瑞杰的天地 - udn部落格
從大陸嫁來台灣的宋玉春在取得身分證後
,被檢查出罹患罕見疾病,成了「漸凍人」。她已無法行走,吞嚥和
呼吸功能也逐漸喪失,今年初離婚後,孤苦無依,朋友都說她是苦命
的大陸配偶。

12年前,宋玉春嫁給基隆1名老榮民,照料他同時,也會工作賺錢寄
回大陸資助與大陸前夫生的兒子。她說,老榮民前幾年中風,她還能
煮飯照顧他,現在成了漸凍人,有如泥菩薩過江,自身難保,兩人協
議離婚。

宋玉春離婚後住在基隆東峰街友人的空屋,她是低收入戶,又領有殘
障手冊,每個月有1萬2000元的社福補助款,還有基隆市長青服務協
會等社團協助過生活,讓她感受到台灣社會的溫情。


完整文章請到下面網址
http://blog.udn.com/03517/3036474




2009年6月11日 星期四

大丈夫だよ





先說幾個最近發生的社會新聞:

  • 有位新郎由於準備婚禮加上婚禮當天酒過三巡之後,身體不適在婚禮過後不幸休克身亡,留下穿白紗的新娘。
  • 有對夫婦騎機車在路上,丈夫被不明流彈擊中,當場死亡,留下3個月身孕的太太。
  • 有名公車司機不明原因,在馬路上蛇行撞死一名婦人,而婦人的丈夫目睹一切過程。

我們真的非常不願意看到任何人的人生發生巨變,但發生這樣的事情除了替離開的的人感到惋惜與難過,還有那些身旁的親朋好友烙印在心理的傷痛,那種傷痛有時候會比外表的傷痛還難愈合。

對於這些人生發生巨變的人,突然想到也是發生人生巨變的我,還有我身旁的親朋好友,或許你們曾經被我的突然跌倒或休克所嚇到或難過,但你們在我面前卻都把這樣的情緒全部收起來。然而在生活中你們卻少了一個人可以哈拉聊天吃飯、少個人可以分擔工作或幫忙搬東西或少個約打球的對象。或許你們會告訴我反正又不差你一個,但我承認每當看到有些以前我可以簡單處理的事情,如今請別人幫忙對方卻做的非常生疏的時候,除了急也覺得為什麼以前可以現在卻....。現在我也只能告訴自己習慣就好,面對無能為力的事情時,學會放下與接受似乎是件很難也是件很重要的課題。但沒有這些親朋好友忍著心理的難過不斷的包容我幫忙我,讓我做我想做的事,如果沒有你們這樣的付出,也許事情就不一樣。

我剛生病時,朋友跟我說『上天關了你的門,會留給你一扇窗。』的確是如此,這幾年不斷的找一些事情來轉移自己注意力,也在這樣的過程中慢慢的體驗這句話,但重點是不要把自己拘泥在那扇目前打不開的門。寫那麼的多,只是想要告訴大家,生病並非我所願,但既然都發生了,埋怨東埋怨西也不能改變任何事。所以不要替我擔心,我會好好去過每一天,沒問題的,即使我的武功已經被廢了9成99,我一定會把我擁有的0.01發揮出來。經歷人生那麼大的風浪,也許未來的風浪會更大,可是真的能夠活著享受生命是件美好的事。