角落欣世界~心星的淚光【有蔡媽媽】

跟罕病確認過了，播出日期是2/1星期天下午四點 中廣流行網播出
財團法人罕見疾病基金會-角落欣世界~心星的淚光

角落欣世界~心星的淚光

看著沛倫需要不停的抽口水才能讓自己說話清楚一點，心中除了激動還是激動~
公視2009年度大戲--心星的淚光女主角關穎，日前前往探視了漸凍人的病友蔡沛倫，而本週我們也邀請他到節目中，跟沛倫媽媽一起說說她的感動。

很多人聽到關穎第一個聯想到的是她美麗外表或是良好的家世，其實舞蹈系畢業的她，往演藝圈發展是自然不過的事情。一路不論是拍廣告、拍MV、拍偶像劇、電影，關穎都有極優異的表現，還曾入圍過金馬獎最佳女配角。但是第一次要詮釋一位罕見疾病漸凍人的患者，去揣摩病人面對愛情的痛苦與抉擇，關穎還是花費了不少時間研讀相關資料，甚至在家裡一次又一次練習跌倒的感覺。但當自己真正接觸到罕病朋友時，關穎還是覺得自己的努力不夠，更是深深覺得自己好手好腳就是幸福。

老師退休的蔡媽媽，一退休就遇到兒子發病，好像一切都是老天爺安排好的，樂觀的她，想說笑也是一天，哭也是一天，何不開心面對呢?因此有時候跟兒子在一起還會鬥嘴，讓外人看了都覺得有趣不已。雖然如此，難免有傷心的時候，蔡媽媽總是在沛倫面前表現堅強，但是背後偷偷拭淚。尤其沛倫因為氣切需要更專業的照護，當時蔡媽媽真是一臉茫然不知所措，好險遇到了有經驗的看護幫助蔡媽媽一步一步的學起。而面對兒子的感情，沛倫也曾有要好的朋友，卻因發病而覺得不要耽誤人家。現在有朋友到家裡看看宅男的他，偶爾參加病友間的聚會，就讓沛倫相當開心，把感情化成友情，是沛倫目前選擇的方式，而媽媽只是在旁默默的陪伴。

面對疾病，親情、友情、愛情的考驗，沛倫媽媽代替病友們說出心聲，關穎則是以戲劇傳達內心的掙扎與感動，鎖定本週的角落欣世界，讓你我一同聽見罕病朋友的心星故事，一起抹去眼角感動的淚光。

◎　時間：2／1（日）下午16：00～17：00
◎　製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎　主持人：楊玉欣小姐
◎　頻道：

中廣流行網（全省聯播網）

FM103.3　 台北　基隆　桃園　高雄　屏東　玉里　台南　澎湖　
FM 96.3　 金門　
FM103.1　 嘉義　
FM102.9　 新竹　苗栗　
FM107.3　 埔里　
FM102.1　 台中　台東　花蓮　宜蘭　南投

【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助】

新年快樂

新的一年又要來了
越是不好的時候，越要對未來充滿希望。
人生就是要不斷的學習在任何時候任何處境用最正面態度面對自己
我也還在學習這一點，與大家一起勉勵
祝大家牛年 牛轉乾坤

不能留言？？？

最近有好幾位朋友說，不能在我的部落格留言
所以我做了一點點改變，也請各位之前不能留言的在試看看
如果還是不行，請寫Email告訴我
我保證我也無法解決

公視『心星的淚光』關穎為罕見疾病基金會訴公益

公視「心星的淚光」將於1/24本週六晚間九點播出，關穎飾演漸凍人董小鹿，這回演出後隨即從事公益回饋社會，希望藉由罕見疾病基金會的合作，期許能為社會公益出一份力量，用直接的行動來關懷病友。
與此篇報導有關的連結：
心星的淚光 - 在寒冬中~關穎的溫暖...
探視漸凍人 - 人魚精靈關穎的海底世界 - Yahoo!奇摩部落格

公共電視新聞稿

公視『心星的淚光』關穎為罕見疾病基金會訴公益
◎發稿日期：2009 / 01 / 21
關穎年前送暖探視漸凍病患 大嘆好手好腳就是幸福！

(台北訊) 為了演好公視『心星的淚光』漸凍人一角，演出前為做足了功課，宣傳期間經由罕見疾病基金會安排特別探視漸凍病患蔡沛倫，看見沛倫及蔡媽媽的辛苦，從進門就矜住想哭的情緒，一直到出門後跟蔡媽媽擁抱道別時，才終於憋不住眼眶的淚水，大嘆好手好腳就是幸福！

關穎在『心星的淚光』中挑戰從未嘗試的角色~罕見疾病患者”漸凍人”，拍攝期間頭一回以行動不變者來詮釋病患心態，摔跤、不聽使喚的尿失禁、坐輪椅這些漸凍人在發病及發病後可能發生情況，每回的演出都讓關穎心生難過，就連看似甜蜜的讓言承旭背著走路，其實也演來心酸！但在演出前為了漸凍人所做的功課皆是網路及平面的相關報導，未見過真實案例的關穎，在宣傳期間主動提出希望在過年前探視漸凍人病患，經由罕見疾病基金會的安排，特別到新莊探視原為工程師，卻在94年發病的漸凍人患者-蔡沛倫和一直在旁支持照顧的蔡媽媽！在探視中沛倫除了誇關穎漂亮，還說出對關穎其實早在電影「向左走 向右走」時扮演的傻妹一角即有深刻印象！原本準備了電毯的關穎則為了避免使用上的危險，出發前趕緊換上棉被，贈送時還不斷自責自己的粗心，而當被要求拿禮物一同拍照時，只見關穎不斷拒絕，認為送禮不是重點，而是希望藉由這樣的機會在適當的時候，宣導大家該到不同的機構去了解不同的需求，同時也不希望單純的探視，淪為戲劇的宣傳。

病友蔡沛倫雖然現在全身僅有手指可以輕微動作，但在朋友的幫忙下提供了手指撥動就使用的滑鼠，知道關穎在心星的淚光中飾演漸凍人之後，即私下和病友們相互討論，其中某位病友在看過片段後，對於關穎的演出除了讚賞，就是有感而發的哭泣，認為太像現實中的自己！關穎則是與沛倫談話中發現劇中飾演的角色、發病的情況與沛倫有諸多相似之處，其中樂觀的精神像極了劇中的董小鹿，讓關穎心疼假象的演出卻在真實情況中出現，而對沛倫說：當你每一分一秒呼吸時，你都會感覺到身旁的人都愛著你，從內心祝福著一切。

訪談中不斷抽痰的沛倫，更讓握著手的關穎顯得難過，直到探訪結束外出與蔡媽媽擁抱道別才讓忍住的眼淚奪眶而出！認為有幸演出漸凍人角色，才能有了這樣的體悟及人生經驗，看到沛倫的情況，對應現在年輕人常常不懂珍惜自己的而感嘆說出：好手好腳就是幸福！不該於盲目的追求，當下才是最重要！

公視「心星的淚光」將於1/24本週六晚間九點播出，關穎飾演漸凍人董小鹿，這回演出後隨即從事公益回饋社會，希望藉由罕見疾病基金會的合作，期許能為社會公益出一份力量，用直接的行動來關懷病友。

關穎來我家【不用懷疑】

很高興透過罕病基金會的安排，讓美麗的國際明星關穎來我家看我。因為關穎在一部即將上檔的新戲裡飾演一位漸凍人，所以借由這次的機會來了解漸凍人實際生活上的狀況，至於為什麼找我？我也不知道。
不過關穎來我家讓我覺得她非常的親切，也主動問我與關心我很多我的事情。那幾天雖然天氣很冷，可是她的關心卻讓我的心非常溫暖。那天跟關穎聊的很開心，而且她非常沒有架子，也聊了好多，還主動跟我握手，但有件事她卻沒有說，那我在這兒幫她宣傳：

公視最新偶像劇
心星的淚光

公視 2009年1月24日起 每周六晚上9點到11點
演員：言承旭 關穎 曾愷玹
相關網站：
你的公共電視_心星的淚光
心星的淚光 - 無名小站
人魚精靈關穎的海底世界 - Yahoo!奇摩部落格
預告片

其實去年就有聽漸凍人協會社工說這部戲的編劇為了關穎這個角色，跟漸凍人協會要了一些資料，也有跟病友聯絡，非常有心。畢竟每一個病友的實際狀況跟我們所想像或看到的資訊，其實還是有點不一樣。


順便預告一下，關穎跟蔡媽媽有一起上楊玉欣的廣播節目喔！

恭喜阿志

有人說：『十年修得同船渡，百年修得共枕眠。』不過就我們阿志而言，要修得一份好的共枕眠可能要花更多的時間才能修得到，因為他的睡覺時間比別人還要長，還是原來睡覺可以修得好姻緣。但是不管如何，阿志還是修到了。還是要好好的恭喜他，也祝福他們幸福久久，百年好合，減少製造片子的時間，多花點時間製造小阿志吧！

脊髓肌肉萎縮症（SMA）

SMA是運動神經元疾病裡唯一目前確定是由遺傳基因所造成的。目前在懷孕時就可以透過基因檢測就可以知道了。

台大神經部-脊髓肌肉萎縮症（SMA）

脊髓肌肉萎縮症（SMA）

　　在造成小孩子死亡或殘障的許多遺傳性疾病中，脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy) 算是最常見的病因之一。它之所以叫這個名字，主要是因為脊髓中的前角細胞， 也就是我們的運動神經細胞產生了退化的現象。這些運動神經細胞退化後，就造成了我們肢體、 頭頸部及呼吸肌肉的無力及萎縮。

　　臨床上則因發病的快慢不同而將其分為三型。第一型又稱為沃尼 克-霍夫曼症(Werdnig-Hoffman disease)，一般在六個月前發病。第二型又稱中間型， 一般在一歲半前發病。第三型又稱為庫格勃-韋蘭德症(Kugelberg-Welander disease)， 約在一歲半後發病。不過這只是一個大概的區分法，因為有時候確實的發 病年是不容易掌握的。 　　以第一型而言，約有半數的患者在出生時或出生後不久就會出 現症狀，其他的則在出生後的幾個月內出現。其主要的症狀包括肌肉張力低下，小孩 看起來全身軟趴趴，一幅有氣無力的樣子，躺在床上時則看起來像是一隻青蛙。哭聲 小、吸奶無力、呼吸費力等現象也是常看到的特點。這種小孩大概沒有機會可以坐起 來，也不可能走路，一般而言，在兩歲前就會因呼吸衰竭而死亡。 　　第二型的患者通常在第一年中慢慢的出現症狀，各種運動發育的指標變慢， 肢體的無力相當廣泛，而且以靠身体的部分較明顯。這些小孩以後發育的情形就因人而異了。 有些小孩可以坐起來，也有些小孩可以站或走，但隨著肌肉的持續的萎縮， 行走的能力也終將喪失。這些小孩有些在孩童期就會死亡，但是也有許多能活到成人。 　　至於第三型的患者，通常症狀比較輕，雖然定義上是一歲半後發病， 但是大部分出現症狀約在五至十五歲之間。通常症狀由下肢逐漸地萎縮無力開始， 患者會注意到上樓梯會出現困難，手臂也會逐漸無力。這種無力通常是漸進的， 但進展的程度則因人而異，有些人在發病後三十年還能走路，也有些患者在二十歲前就需坐上輪椅。 平均而言，患者在三十多歲時就需使用輪椅。 　　至於這種疾病的確定診齗，必須由神經科或小兒神經科醫師經過詳細的評估。通常我 們會以血中肌肉酵素的高低，肌電圖，肌肉切片來確定診斷，目前更有基因檢查的方 法來幫忙。其實這三型的疾病都是在第五對染色體上同一段的病變所引起的。在這一 段中，一個叫做運動神經元存活基因 (survival motor neuron gene)的突變是目前研究的焦點。另外我們也 必須了解這個病是以自體隱性的方式來遺傳的，也就是說父母親都帶有一個不正常的 基因，但是他們臨床上並不會表現出來，而他們的子女中要是從父母親各獲得這一個 不正常的基因，那麼就會發病了。這種機率是四分之一，所以要是有小孩患病，那麼 下一胎的遺傳諮詢就很重要了。在所有的脊髓肌肉萎縮症患者中以這種隱性遺傳的占 有百分之九十八，另外有百分之二是以自體顯性方式遺傳的，引起病變的基因也不是 在第五對染色體上。

　　關於疾病的治療，很遺憾的目前仍未出現針對此病的治療，但已有幾個藥品被拿來嘗試治療。不過我們仍可以用許多方 法來使患者活得更舒服及減少各種的併發症。這些重點包括：一、減少呼吸系統的併 發症。二、以各種復健的方法來延緩關結的攣縮及脊柱側彎，延長獨立行動的時間。 三、以各種方法來使患者發揮潛力，鼓勵他們投入求學及工作。

感謝臺大醫院神經部楊智超醫師提供本文

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曾經是大學教授的漸凍人鄭先生，七年前發病後癱瘓在床，全身只甚下眼睛會動，不過他不放棄靠著眨眼睛，完成了一本書，鼓勵病友。 五十歲的鄭榮洲，癱瘓在床上長達七年了，呼吸靠人工氧氣，臉頰是剩下唯一能動的部位，溝通靠著就是一片注音符號字版。一旁的看護按著住音符號，碰到對的音，老師眉毛往上挑，想說的話，一個音一個音慢慢拼。 沒有聲音、無法動彈的世界，這是唯一溝通管道，看護會拿著紙筆抄下來一字一句，兩年來，他代替老師的手，寫下三十一萬字。黝黑的頭髮帶著慈祥笑容，罹患漸凍，如今他癱瘓的身體，卻困不住腦袋思想，老婆及家人細心照顧，更成了他精神的支柱。(記者詹季燁 張春峰報導)
原始連結與影音：
聯合影音網-新聞-永不放棄 漸凍人眨眼完成著作
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總覺得寫這篇文章好像才不久前
但不得不承認，我們又過了一年了
不管這一年大家過的如何
一年又過去了
新的一年來了，大家繼續努力吧！
保持希望就是好事
祝大家新年快樂
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