2010年4月29日 星期四

夢想



『夢想與理想不同。不用負責的是夢想,要去做、去負責的叫理想。』~候文詠

夢想是什麼?夢想某種程度就是在夢裡做了平時做不到,但又很想做的事情。而且隨著時間不斷的改變人的夢想也不斷的改變,也許有些人從小到大有著從一而終的夢想,並且很努力的去實現它,可是那不是我,因為我總是有一堆夢想,卻不知道如何實踐它。

先從小時候說起,小時候老師總是會叫我們寫一個作文題目叫『我的志願』,如果沒記錯在我那年代,大部份的人都會寫我長大後我要當總統,當然心裡是不是這樣想不得而知,但好像要這樣寫才能讓老師覺得你有一顆積極上進的心。可是那時我心裡總覺得與其當總統還不如當科學小飛俠或開無敵鐵金剛的人,似乎那時身為保護地球消滅壞人維護和平的正義之士是那個時候小男孩的夢想。長大之後才發現這個世界沒有絕對的正義也沒有絕對的邪惡,在怎麼正義的人也會有不得不跟邪惡妥協的一天,再怎麼邪惡的人會想盡一切辦法讓自己包上正義善良的外衣,所以這個世界也沒有充滿絕對正義的科學小飛俠與無敵鐵金剛,只有在雨天騎機車時,才會不情願的穿上小飛俠雨衣,而目前似乎開怪手是看起來最像開無敵鐵金剛的工作。而當上了總統永遠有一堆人在看著你、反對你、想盡辦法把你拉下來。

慢慢的來到青少年時期,那時沒有網際網路,所有資訊都是從報紙與電視得到的,看著電視裡職業運動員神乎其技的球技風迷全場,開著名貴的車子到球場比賽,如果有天我也可以變成這樣那該多好,當時是這樣天真的想著,然而想著想著卻不知道怎麼開始做。而當時身旁的人總是告訴你考上一個好學校是每個人這段時期的理想,就算你支持的球隊贏球拿到總冠軍,也幫不到你,也跟你一點關係也沒有。就這樣還是考上一個不怎麼樣的學校,之後我就在想我要加入學校的球隊,然而卻沒有人找我,總覺得為什麼沒有伯樂遇到我,後來才發現原來伯樂找的是馬不是驢子,既然如此那就打身體健康囉。
夢想,就再說了。

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畢業之後,到了社會工作,每天上班下班之後整個人幾乎要累癱了,什麼夢想,早就不知道跑到那裡,更不用說如何實現夢想,生活就這樣日復一日。有一天跟同事聊天,聊到打球他說他想租個室內球場讓大家一起打球,我馬上答應他,然後這件事就這樣慢慢成真了,一個星期兩個小時,老實說我當時的體力已經差很多,反正打球也沒有什麼目的,只是想打球而打球,一直到我生病之前,這算夢想的實現嗎?我也不知道。

是不是年紀越大夢想越小,當每天被一大堆莫名奇妙的事情壓的喘不過氣的時候,心裡夢想還剩下多少,似乎都已經被許多瑣事給佔去,夢想越來越少,要去做的理想越來越多,面對這一切也只能告訴自己這就是人生,每個人都要去面對的,心裡有著再多的夢想似乎都會受到現實的考驗。生病之後,許多理所當然的事情都變成不可能,也就是變成一個遙不可及的夢想,即使有很多的替代的方法,而跟大家一樣的平凡的確是我目前的夢想。


2010年4月27日 星期二

用部落格賺點小小小小的零用錢

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2010年4月25日 星期日

轉貼【比天堂更近的美麗】見動支持服務記者會 「見動之友」關穎獻愛心



CatchPlay - 熱門院線電影

由 CatchPlay 與新光影城、漸凍人協會舉辦的【比天堂更近的美麗】見動支持服務記者會,「見動之友」之友關穎與漸凍人夫妻檔一起現身說法,呼籲大家關懷台灣的漸凍人,關穎除贊助50隻由志工所製作的襪子娃娃,並分享她先前飾演漸凍人角色的心路歷程。

【比天堂更近的美麗】見動支持服務記者會中,漸凍人協會邀請李勝宏與蔡秀津夫婦與袁鵬偉與劉淑蓮夫婦這兩對漸凍人夫妻檔,簡短分享夫妻之間一路走來互相扶持的心情。另外一位襪子娃娃的製作志工張秋華,過去也是漸凍病友的照顧家屬,先生過世後,轉而投入忠孝醫院祈翔病房的志工團隊。他們過著日覆一日的常規生活,如餵食、抽痰 拍背、換尿布、擦澡、復健運動,這種折磨,對於原本生活多彩豐富的人是一種壓抑,因此病友家屬透過創作「襪子娃娃」,進行自我療癒,讓她們壓抑的心靈得到舒緩與昇華。。

「見動之友」關穎曾在戲劇作品中飾演過漸凍人角色,戲劇結束後,也一直支持鼓勵漸凍病友,關穎表示,「先前演出大量閱讀相關書籍,從中揣摩,但實際上與漸凍人接觸之後才發現感受更強烈!」她這次第一時間知道漸凍人志工們在製作襪子娃娃,預備日後尋求廠商合作推展「見動支持服務」時,就預先贊助50隻娃娃,然後再捐出給協會使用,關穎現場並在娃娃上簽名轉贈給張秋華等漸凍病友家屬,希望藉由拋磚引玉讓社會大眾關懷漸凍人。

CatchPlay 總經理張心望表示,這次 2010 年 CatchPlay 韓流巨星影展將從 4 月 22 日起跑至 5 月 7 日,共有 16 部優秀的韓國電影參展。其中【比天堂更近的美麗】Closer to Heaven 主要是在描述罹患「漸凍人」症的戀人們彼此扶持,相知相守的愛情故事。其實,在台灣有更多漸凍人與家屬需要大家的關懷!這次很高興本片結合漸凍人協會、新光影城共同推展「見動支持服務」,幫助漸凍人協會進行社會宣導。只要售出一張票,就回捐 10 元給漸凍人協會。

漸凍人協會理事長劉學慧表示,感謝 CatchPlay、新光影城、影迷粉絲及關穎協助。漸凍人協會會將所得經費全數用於見動支持服務,服務方案內容包含物理治療、呼吸治療、芳香按摩及到宅服務。等影片放映結束,在漸凍人協會會訊,公告善款金額與捐款單位,以昭公信。


【轉貼】漸凍人登玉山登山口了卻心願

漸凍人登玉山登山口了卻心願_健康_新聞中心_新浪網-北美


一名漸凍人鄭先生,發病一年多,知道自己已經無緣攀登玉山,但是,他仍想到玉山登山口仰望玉山之美,今天在竹山秀傳醫院及中華民國運動神經元疾病病友協會協助下,鄭先生與另外兩名病友在玉山登山口完成心願,留下難忘的回憶。

  為了完成這趟仰望玉山之美旅程,「中華民國運動神經元疾病病友協會」安排三名漸凍人,一同接受長庚醫學院「高山實驗室」測驗,先行模擬海拔3000公尺的環境,觀察三人的血氧濃度及心跳狀況,之後,才化為實際行動。

  今天,三名漸凍人終於站在登山口,呼吸高山的空氣,臉上也掛着滿足的笑容。

  運動神經元疾病,俗稱漸凍人,患者罹病之後,全身肌肉及神經會逐漸萎縮,無藥醫治。病程可能二到五年間,由行動不便、口齒不清、吞嚥困難,進展為四肢癱瘓,喪失說話與吞嚥功能,終至呼吸衰竭,必須仰賴鼻胃管與呼吸器維持剩馀生命。


2010年4月24日 星期六

【轉貼】漸凍人花現蓮蹤春遊活動



: : 人間福報 : :


【記者李祖翔台北報導】中華民國運動神經元疾病病友協會(原漸凍人協會)昨天邀請了三十四名病友,到花蓮無障礙之旅。為了服務病友,協會出動義工十五人、社工十一人、榮總和聯合醫院忠孝院區的七人醫療團隊、家屬及員工一百四十五人同行照顧。

協會理事沈心慧說,漸凍人只要願意出門,人力、醫療、交通都不是問題,這次的醫療團隊包含神經內科醫師、呼吸治療師、護理長和復健科醫師,領頭的聯合醫院忠孝院區神經內科主任、專為漸凍人設置的祈翔病房醫師黃啟訓,感佩協會理事長劉學慧為病友奉獻,利用休假當義工,出錢出力。

台鐵提供了四節專用車廂,除長椅改用童軍繩固定的輪椅支架

;呼吸器廠商也隨身帶呼吸器、不斷電系統、攜帶式氧氣製造機與氧氣鋼瓶等,花蓮還有設備維修的工程師待命,以備不時之需。堅持讓戴呼吸器的太太王涼華走出家門的葉枝炎說:「對抗病魔就要積極,千萬不可以嫌麻煩躲在家裡。」

漸凍人無障礙之旅,搭車方便又有醫療保障。由左至右依序是葉枝炎、神經內科主任黃啟訓、唯一一位戴呼吸器的病友王涼華等,理事長劉學慧(橘衣)更體貼打點每一件事。記者李祖翔攝

劉學慧指出,過去病友也許覺得出門很不方便,但近幾年台鐵提供很貼心的服務,例如專車、架設電動車行走斜坡、提供車上的固定支架,除了有義工協助上下車外,連車長、警衛都出動,如果病友是乘坐高鐵北上集合的,高鐵也會派出員工支援,「漸凍人從能說能走,變成只有眼球能轉動,內心充滿鬱悶,所以我希望他們都能出外走走,只要願意,協會和台鐵都會給最大方便。」


台鐵專車 送漸凍人遊花蓮 | 基宜花東 | 地方新聞 | 聯合新聞網


中華民國運動神經元疾病病友協會舉辦「漸凍人迎向大自然活動」,昨天下午大批漸凍人由志工與親友扶持,前往花蓮縣新光兆豐休閒農場,享受難得的快樂時光。

鐵路局特別拆卸列車的普通座椅,方便讓全省各地的漸凍人搭乘火車到花蓮遊玩,站長陳裕謀率員熱情迎接,志工們則用輪椅推著漸凍人搭乘復康巴士專車,直駛兆豐農場。

運動神經元疾病病友協會常務理事沈心慧指出,協會希望漸凍病友與正常人一樣過正常生活,接近好山好水,呼吸新鮮空氣,民國93年時,有些病友第一次到花蓮旅遊,有的已往生,至今健在者盼舊地重遊,於是促成此次活動。

花蓮前縣長吳水雲表示,他的親家陳宏早期是知名的媒體人,多才多藝,在大學教新聞攝影,曾在大華晚報寫「打開天窗說亮話」系列方塊文章,對京劇有獨到研究,不幸10年前罹患運動神經元(漸凍)疾病,令人感佩的是,陳宏用眨眼方式寫了6本書,打破金氏世界紀錄。

陳宏的太太劉學慧目前是漸凍人協會理事長,平時協助陳宏利用注音白板寫文章出書。

吳水雲說,他的媳婦陳心怡是陳宏的女兒,曾經在國立東華大學教書,7年前突然發病,兒子與兩名孫女每個星期五都會北上去探病,家中有漸凍人,照顧起來的確很辛苦。


2010年4月17日 星期六

病友吳老師來我家

上星期吳老師來我家,坐著他們新買的車子,就是廣告裡男主角莫名奇妙跟一個女機器人接吻的那台車子,而且把車子改成椅子可以透過電動裝置可以把椅子移到車外。可惜沒有拍照片。

那天有件事很不好意思,吳老師來到我的屋子裡面之後,一直覺得空氣很不好,後來就請別人把她推到房子外面,後來才發現原來是我的抽痰機馬達的潤滑機油已經沒有了,所以只要一打開馬達就會有怪味道。雖然那天吳老師在我家沒有待很久,然而吳老師的四肢行動能力看起來比我要好很多,而且說話的聲音也很清楚。

可是我知道像我們這種病人最沮喪的事情就是明明昨天可以自己完成的小事情而今天卻無法完成。只能靠別人的幫忙才能完成,然而別人或許完全聽的懂你的意思,但做的時候不一定可以完全按照你的意思去做,那種感覺是很沮喪,有時候就會開始遷怒身旁的人,其實生氣的原因並不是對方做不好而是如果自己來做就不會有那麽多麻煩了。對我而言現在這種感覺依舊很強烈,唯一能做的就只能學著接受,接受發生在自己身上的事實、接受身旁的人的不完美。套句蔡媽媽常說的名言『不管怎麼過,日子還是過一天。』要讓自己的日子過的開心與否,由你決定。

話是這樣說,然而我又能做多少?我也不知道,盡量囉!