2011年2月28日 星期一

我的H1N1疫苗經驗

之前衛生署長因為疫苗要告電視名嘴,讓我想起當初我打疫苗時所發生的一些事情。
像我這種領有重大傷病卡,在打疫苗時的順位永遠比一般人前面,而且呼吸師還可以帶著疫苗與護士來我家打疫苗,然而那一次的新流感疫苗呼吸師叫我去外面的醫療院所打,當時也問了好幾位醫師的的意見,他們也都覺得我一定要打,當時我想說打就打。跟醫院預約好之後,到了要打疫苗的那一天,護士拿起針要打下去的時候,突然發現我的肩膀有一塊紅斑,她也不敢打,趕快去叫醫師來看,醫師看一下說應該沒關係啦!就這樣,疫苗就這樣打下去了。接下來幾天就在我身上發生了一些奇妙的事情。

其實每天晚上躺在床上我都會測試一下全身還有多少肌肉可以動還有多少力氣。剛打完那一天力氣是跟之前沒差的,然而第二天可以動的肌肉的力氣稍微變大了,第三天也是、第四天也是,當時我還在想以後是不是每個月都要去打一針就可以。。。。
結果一個星期後事情發生變化,原本我用右手的大拇指與小拇指交替使用輔具滑鼠的,但突然間大拇指不能動了,其他能動的肌肉的力氣也慢慢減弱到原本的樣子。就這樣我只剩下我的小拇指來使用輔具滑鼠一直到現在。
你問我經歷這一切以後有何感想,我覺得就當作一場夢吧!只是夢醒時又多了一根手指頭不能動。事後我媽也有把這件事告訴我的主治醫師,我的主治醫師也沒說什麼。我想這件事也沒什麼好怨嘆的,比起那些打完疫苗之後發生嚴重不良反應甚至死亡的人,我比他們幸運多了。

而且這件事情讓我學到幾件事,人與人之間有一個東西消失了很難挽回就是信任。還有如果有心解決問題一定要找到真正的問題,假設今天名嘴都沒討論疫苗而新聞不斷播放越來越多嚴重不良反應家屬的控訴,你敢打嗎?如果那些嚴重不良反應的家屬只有收到一封報告上面寫與疫苗無關,或者是有位官員親自跟你解釋為何與疫苗無關,我想怎樣的處理比較容易得到信任?還有處理問題的態度,有沒有心解決問題還是想利用這個問題來行政治追殺,做錯一步只會讓自己的信任感變的更低,但更可怕的是他在乎嗎?


2011年2月16日 星期三

歡迎光臨!我成立了facebook粉絲團

我成立一個我的臉書粉絲團,內容基本上跟這邊差不多,也歡迎各位有臉書帳號的到我的粉絲團頁面按讚。
網址:
http://www.facebook.com/jdrplt

為什麼會想成立這個粉絲團

基本上以我目前病情與病況,用一般的想法來看我已經算是一個長期臥床的病人,每天除了天花板還是天花板,然而在我媽和許多專業人員的努力下,目前我還可以下床坐椅子上【雖然要有人幫忙而且是被輔具撐在椅子】,用右手小指頭慢慢的操作電腦。

而當我開始使用註冊一些社群網站之後,有些事情有些話總是不敢說,很怕自己會被人家知道我是如此的和別人不一樣,畢竟我還是打從心裡的希望我跟大家一樣正常。因此有一天我在想與其這樣,不如開誠佈公,實際上我就是跟大家如此的不一樣,至少我也不會遮遮掩掩的,也可以讓一些長期臥床的病人知道其實只要用對方法,不是每件事情都只能在床上處理。

也希望各位能夠多多支持這個粉絲團,讓更多人看到這個粉絲團囉!


自介備份:

目 前除了右手的小拇指還可以往上翹剛好可以使用輔具滑鼠來操作電腦之外,全身其他部位幾乎不能動【身上也有胃造管與氣切管】,然而每天我還是很想跟大家一樣 過著一般人的生活,那裡癢伸手就去抓、想去那裡站起來走過去就到了,而現在這些事情對我來說似乎是遙不可及的夢想。每天讓我覺得最接近正常人的時刻,就是 打電腦的時候,至少我還可以自行掌控電腦。離開電腦之後我就變回一個什麼都不能做的人【不能說話也也不能吞嚥】,所以我想利用最後的微小的力量來告訴大家 關於我的生活與我的生命故事。



從2004發病至今,全身幾乎都不能動【不能說話也不能吞嚥】,如今靠著小指頭操作輔具滑鼠打電腦,在這裡我想告訴大家我跟別人不一樣的生活與我的生命故事


2011年2月14日 星期一

破冰3劍客 捨高薪助殘重生

沒有他們,就沒有這個部落格
破冰3劍客 捨高薪助殘重生-文教新聞-yam蕃薯藤新聞

破冰3劍客 捨高薪助殘重生


自由時報╱自由時報 2010-12-11 06:02


愛上台灣 當義工20年

〔自由時報記者黃淑莉/雲林報導〕「重殘者的視野,不應只有床鋪上的天花板!」放棄高薪、從英國來台灣當義工已20年的葛凱文,與放棄醫院高薪的林中竹、張嘉純,組成「破冰團隊」,全國走透透,設計電腦科技輔具,為臥床的重殘者帶來重生的希望。

為脊損病患安裝電腦

現年50多歲、家住台東的吳先生,因脊椎受傷而臥床多年,「破冰團隊」3名成員依其狀況,為他設計電腦滑鼠,讓吳先生可以操作電腦,並透過網路打開他的視野。

住在雲林縣莿桐鄉的王文國因工作跌落山谷,頸部以下失去知覺,「破冰團隊」為王文國找到紅外線滑鼠,只要額頭貼著感應片,頭部輕輕一動,就能使用電腦,王文國用注音慢慢拼出自己的名字,激動的說:「這一刻,我等了好多年。」

20年前,葛凱文到台灣旅遊,短短幾天,就愛上台灣民眾的熱情、活力,回英國後,毅然辭去IBM電腦公司工程師一職,飛到台灣當義工。

葛凱文以科技、電子專業,專門為肌肉萎縮、漸凍人、脊椎損傷等重殘者研發科技輔具,包括吹氣控制的開關、各式單鍵滑鼠、方便操作的輪椅、眼控叫人鈴等,20年來,成功協助數百名重殘者。

治療師被感動 齊加入

而林中竹是物理治療師、張嘉純則是職能治療師,2人因替身障者評估輔具需求,結識葛凱文,被他的行動力、愛心所感動,放棄醫院高薪、任職於中華科技輔具協會,與葛凱文組成「破冰團隊」,全國走透透,依個案身體狀況,找出最適合的電腦輔具,若不合用,再由葛凱文修改。

林中竹解釋,取名「破冰」係因長期臥床者有如受困在冰中,3人希望透過科技輔具協助,讓他們開創新生命。

20年來,葛凱文一週3天在科技公司上班,其餘4天都在做義工,去年已取得居留證;他說,看到被困在病床上的殘障者,就忍不住想動手幫助他們改變,從沒想到停止,未來也將一直留在台灣幫助這些殘障朋友。